Obavezan si da navedeš izvor.

Vakcinacija i autizam



Specijalni sud u Vašingtonu odbacio je tvrdnje tri porodice da su vakcine dovele do autizma kod njihove dece. Sud je naveo da su te porodice bile žrtve kvazinaučnih naučnih teorija. Međutim, neki zagovornici prava potrošača kažu da su potrebna dodatna istraživanja pre nego što se potpuno isključi povezanost vakcina i autizma.

Endžela i Rolf Hejzelherst imaju devetogodišnjeg sina koji ima autizam. Oni kažu da se kod njihovog sina Vilijema razvio autizam nakon što je primio vakcine protiv malih boginja, zaušaka i rubeola. Još jedan par - Tereza i Majkl Sediljo, iznose sličnu tvrdnju. Međutim, specijalni sud u Vašingtonu presudio je nedavno da priloženi dokazi nisu potvrdili navodnu vezu između vakcina i autizma.

Autizam je složeni poremećaj mozga koji utiče na sposobnost osobe da komunicira sa drugima. Otprilike svako 150. dete u Sjedinjenim Državama ima dijagnozu tog stanja. Oko 5.000 porodica navelo je da se kod njihove dece razvio autizam zbog vakcinacije. Oni zahtevaju odštetu kroz vladine programe.

Doktor Bil Šefner sa univerziteta Vanderbilt kaže da bi odluka suda trebalo da razuveri roditelje po pitanju vakcina protiv malih boginja, zaušaka i rubeole.

„Porodice će morati da prihvate takvu odluku, naravno neke će biti ubeđene logikom sudija, druge možda neće,“ kaže Šefner za „Glas Amerike“ (VOA)
Neki od onih koji su podneli tužbe učinili su to i u slučajevima drugih vakcina i njihovih sastojaka. Barbara Lu Fišer predvodi grupu za zaštitu potrošača koja smatra da su potrebna dodatna istraživanja. Ona kaže da bi svaka tužba trebalo da se razmatra pojedinačno.

„Ima ljudi koji prime vakcinu i nemaju nikakvih problema. Ali, ima i onih koji će umreti ili imati ozbiljne zdravstvene probleme koji će voditi ka hroničnoj onesposobljenosti ili bolesti,“ kaže Fišer.

Zabrinutost zbog povezanosti vakcina i autizma navela je mnoge roditelje u Americi da ne vakcinišu svoju decu protiv bolesti kaš što su male boginje. Više od sto slučajeva malih boginja prijavljeno je u prvoj polovini 2008. u Sjedinjenim Državama. U skoro svim slučajevima, žrtve nisu vakcinisane. Doktor Piter Hotez sa univerziteta Džordž Vašington kaže da vakcine spasavaju život.

„Prisetimo se za koje bolesti koristimo te vakcine. Koristimo ih za sprečavanje malih boginja, dečije paralize, velikog kašlja, koristimo ih protiv tetanusa. To su glavne smrtonosne bolesti za decu u svetu,“ ističe Hotez.

Naučnici koji rade za američku vladu nadaju se da će rezultati, koji su pokazali da vakcine ne vode ka autizmu, ubediti više roditelja da vakcinišu svoju decu.


Izvor: MTS-Mondo

Ne znam da li vakcinacija ima veze sa autizmom, ali sad se sjetih jednog naseg doktora iz Torlaka, koji je objasnjavao da je prije nego sto je napravljena nasa vakcina za male boginje, sprovedeno obimno istrazivanje genetskih razlika stanovnistva na teritoriji bivse SFRJ.

On je rekao da se vakcina pravi tako da bude maksimalno prilagodjena teritoriji i stanovnistvu na kojim se primjenjuje, da je mnogo bolje kada su te razlike minimalne, te da kod nas nisu zabiljezeni slucajevi kada je ijedna nasa vakcina izazvala ozbiljne posljedice.

On je rekao da je u Americi problem jer se prave vakcine za sve (bez obzira na pol, naciju, rasu), sto je politicki korektno, ali nije bas pametno i da su se takve vakcine pokazale izuzetno opasnim, pa je vakcina za male boginje kod njih sad opciona, zbog velikih zdravstvenih problema koje su imali mnogi koji su je primili.

Mi takodje preuzimamo trend sa zapada da se daju takozvani kokteli vakcina, kada se daju 3, 4 ili cak 5 vakcina odjednom, sto je po njegovom misljenju opasno, jer svaka vakcina predstavlja oslabljeni virus. U tijelo bebe od 12 mjeseci, kod koje je imuni sistem i onako slab, unijeti 3 ili 4 opasna virusa, znaci traziti nevolju.

Zbog negativnog publiciteta koji se sve cesce vezuje za vakcinaciju, u zapadnom svijetu sve cesce se desava da roditelji odbijaju da vakcinisu djecu, sto moze dovesti do povratka bolesti za koje smo mislili da su iskorjenjene.

U Srbiji roditelji ne moraju da birnu, njih i onako nista ne pita.

Ko su pravi “kišni ljudi”?
Piše:S. Milić


Film “Kišni čovek” iz 1988, dobio je četiri Oskara, a jednog od njih “zaradio” je i Dastin Hofman, za maestralno odigranu ulogu Rejmonda Babita koji pati od autizma a, istovremeno, ima sposobnost da neverovatnom brzinom obavlja složene aritmetičke proračune (a pritom nije u stanju da, recimo, ode u kupovinu ili da sam pređe ulicu). Film je podstakao interesovanje za tzv. savante – ljude koji i pored smetnji u razvoju (u polovini slučajeva radi se o autizmu) uspevaju da briljiraju u jednoj ili više oblasti. Po američkom istraživaču Daroldu Trefertu sa Univerziteta Viskonsin, koji je tri decenije posvetio savantima, ovo stanje može biti genetsko ili – stečeno (izazvano povredama mozga ili bolešću). Kako objašnjava - „nemaju sve autistične osobe sindrom savanta, niti svi savanti imaju autistični poremećaj“.

Ovaj fenomen sreće se izuzetno retko. Trenutno u svetu nema više od 50 ljudi sa ovim sindromom, koji se najčešće manifestuje kroz fenomenalnu memoriju, jedinstven talenat za matematiku, likovnu umetnost ili muziku.
Ovi ljudi mogu bez greške pomnožiti “u glavi” sedmocifrene brojeve, naučiti napamet nekoliko tomova encikloperije, ponoviti od reči od reči dvočasovno predavanje ili “kao iz puške” reći kog će dana u sedmici doći, recimo, Nova 2050. godina.

PAMTI SVE ŠTO JE IKADA PROČITAO!
Zadivljujuće je koliko se informacija može pohraniti u običnom ljudskom mozgu koji, povrh svega, još i nije sasvim zdrav. Do sada nije osmišljena prihvatljiva teorija koja bi objasnila kombinaciju talenata i nedostataka koje poseduju savanti. Inače, savantizam je šest puta češći kod muškaraca nego kod žena, što se poklapa i sa statistikama o zastupljenosti autizma...

A evo priče o nekoliko danas najpoznatijih svetskih savanta...
Kim Pik je verovatno najpoznatiji svetski savant – upravo on bio je inspiracija za “Kišnog čoveka” (posledica poznanstva scenariste Barija Moroua sa Pikom, 1984). Rođen je 11. novembra 1951. u Solt Lejk Sitiju, SAD. Do četvrte godine nije prohodao, a i dan-danas ne može sam da otkopča dugme, dok mu je ILj - svega 73. Međutim, počeo je da čita već sa 16 meseci i zauvek pamti čak 98 procenata pročitanog! Interesatna je njegova tehnika: levu stranu čita levim okom a desnu – desnim, tako da istovremeno “prelazi” dve strane (što traje samo 8-10 sekundi!). Do sada je napamet naučio sadržaj 12.000 knjiga. Kim može da izračuna dan u nedelji za svaku godinu za koju ga pitaju. Pročitao je 9.000 tomova specijalne literature, uključujući i redove vožnje po celom svetu, kao i telefonske imenike i adresare nekoliko američkih gradova.
Pik je takozvani megasavant - jer su njegove genijalne sposobnosti izražene u mnogim oblastima: od istorije, književnosti i geografije, pa do brojeva, muzike i sporta, i - nije autističan, već je rođen sa anomalijom mozga. Sve ovo dovelo ga je “pod lupu” stručnjaka NASA-e, pa je pre neku godinu bio podvrgnut seriji ispitivanja, uključujući kompjutersku tomografiju i magnetnu rezonancu. Prošlogodišnja studija potvrdila je da pati od FG sindroma, koji izaziva fizičke anomalije kao što je hipotonija (mala mišićna masa) i makrocefalija (abnormalno velika glava). Uz to, u njegovom slučaju prisutna je i parcijalna agenezija – nedostatak skupa nerava koji povezuju dve moždane hemisfere (zato se spekuliše da su se njegovi neuroni sami “snašli” i napravili drugačije međusobne veze, pa otud neverovatni kapacitet memorije). Pre neku godinu počeo je da svira klavir, koliko mu to dozvoljavaju njegova fizička ograničenja.

Ričard Vouro rođen je 14. aprila 1952. u Njuportu, Škotska. Kada je imao tri godine, utvrđeno je da je „umeren do teško retardiran”, da bi kasnije dijagnoza bila promenjena u – autizam. Nije naučio da govori sve do 11. godine, a posle operacije katarakte oštećen mu je vid. Čim je naučio da hoda – počeo je da crta na školskoj tabli, što je zadivilo nastavnika umetnosti. Prvu izložbu imao je sa 17 godina u Edinburgu. Početkom 1970-tih jednu od njegovi izložbi otvorila je Margaret Tačer, koja je tada bila ministar obrazovanja (Tačerka je kupila neke radove, a na nju se ugledao i papa Jovan Pavle II). Do 1977. njegova slava stigla je u SAD, a 1983. dokumentarac koji je snimljen o njemu „Njith Eyes Njide Open“ (Širom otvorenih očiju) proslavio ga je u čitavom svetu.
Svoje slike Vouro je radio neobičnom tehnikom – vosak-ulje-krejon. Nije koristio modele, već je slikao na osnovu prizora koje je video tek usput – na primer - u knjigama ili na televiziji. Njegova fenomenalna memorija omogućavala mu je se seti gde je nacrtao svaku sliku i da kaže tačan datum nastanka. Pejzaži i slike mora puni su detalja i dramatičnih prizora intenzivnih boja. Do 2002. prodao je preko hiljadu slika, i imao više od sto izložbi. Umro je od raka pluća, 2006.

PRAUNUK SOMERSETA MOMA

Jedan od najtalentovanijih svetskih džez pijanista, Derek Paravičini, rođen je 26. jula 1979. u Suriju (Engleska), čak 15 nedelja pre očekivanog termina, što je dovelo do oštećenja mozga i slepila (od kiseonika u inkubatoru). Kasnije se razvio i autizam. Ovo nije sprečilo Dereka da počne da svira sa svega dve godine. Pohađao je školu za slepe u Londonu, gde je i počeo da uči klavir, tako što je jednostavno ušao u muzičku sobu i odgurnuo pijanistu! Sa devet godina održao je svoj prvi veliki koncert u Barbikan holu u Londonu. Iste godine, bio je glavna zvezda dokumentarca „Musical Savants“. Razlozi za njegov neverovatan talenat traže se i u činjenici da je, zbog slepila, deo njegovog mozga koji bi u normalnim okolnostima bio iskorišćen za vid i detekciju svetlosti – upotrebljen za “ekstra” razvoj audio sposobnosti – Derek može bez greške da “detektuje” 20 tonova koji su istovremeno odsvirani. Dobio je nadimak Čovek-aj-pod, jer ima apsolutan sluh i sve što jednom čuje – može da ponovi. Ipak, Paravičini i dalje ima intelektualne sposobnosti četvorogodišnjeg deteta - čak se i samostalno odeva uz veliki trud. Inače, on je pra-praunuk čuvenog pisca Someresta Moma.
Bob Petrela, 58-godišnji žitelj Los Anđelesa, zvanično je priznat za čoveka “koji ništa ne zaboravlja”. Svoje sposobnosti pokazao je još u školi: svaki test rešavao je bez greške, ako bi samo jednom pročitao gradivo. Pamti datume upoznavanja sa svim svojim prijateljima i praktično sve razgovore koje je vodio u poslednje 53 godine. U njegovom mozgu zauvek su urezani snimci fudbalskih utakmica i svi dočeci Novih godina u poslednje četiri decenije. Izgubiši jednom mobilni telefon, umeo je ponovi spisak više stotina kontakata “iz glave”.
Muzičar Tristan Mendoza rođen je 1989. na Filipinima. Autizam mu je dijagnostikovan kada je imao dve i po godine. Vrlo rano počeo je da svira, a trenutno studira muziku – perkusije. Neverovatan je izvođač na marimbi.
Ima četvoro braće i sestara.

ROĐEN PLAVOG DANA

Možda trenutno najekponiraniji savant je Britanac Danijel Tamet, poznat i kao Brainman (Čovek-mozak). Rođen je 31. januara 1979, kao prvo od devetoro dece u radničkoj porodici u Londonu. U detinjstvu je bolovao od epilepsije, kao i od blažeg oblika autizma. Poznat je po tome što ume da izračuna dan u nedelji za svaki datum koji mu se zada, i da trenutno “izbaci” rezultat množenja sedmocifrenih brojeva. Kod njega sinestezija (sjedinjenje čula), koja je posledica epilepsije, pomaže da intuitivno “pogodi” umnožak. U njegovom umu, svaki ceo broj do 10.000 ima svoj jedinstveni oblik, boju, teksturu i “osećaj”. Zato Danijel intuitivno, bez mentalnog napora, „vidi“ rezultate proračuna kao sinestezijske “pejzaže”, i može da „oseti“ da li je broj prost ili složen. Ovo znači da je za njega množenje dva velika broja u glavi - slivanje dve raznobojne forme u jednu.
U svojim memoarima „Born on a Blue Day“ (Rođen plavog dana – zato što je rođen u sredu, dan koji “vidi” kao plav) opisao je da vizuelna slika broja 289 posebno ružna, da je 333 posebno atraktivna, a da je „pi“ - predivan. Broj 6 nema jasnu sliku, 4 je “tih i stidljiv”, dok je za 25 rekao da je “energičan i vrsta broja koju biste pozvali na žurku“. Svoje brojeve nije samo opisivao, već ume i da ih naslika, a najpoznatiji je njegov akvarel broja “pi”. Postao je zvezda dokumentarca „The Boy Njith The Incredible Brain“ (Čovek sa neverovatnim mozgom), gde je prikazan njegov susret sa Kimom Pikom. Drži evropski rekord u recitovanju “iz glave” 22,514 cifara broja “pi” - za pet sati i 9 minuta.
Danijel (za sada) govori 11 jezika i uči ih neverovatnom brzinom. Da bi pokazao svoje sposobnosti, naučio je islandski – za samo nedelju dana! Pojavio se na islandskoj televiziji, razgovarajući na islandskom, sa islandskim profesorom jezika – bez gramatičkih grešaka. Osim maternjeg engleskog i pomenutog islandskog, trenutno su mu “na repertoaru” francuski, finski, nemački, španski, litvanski, rumunski, urdu, estonski, velški i esperanto. Najviše voli estonski, jer je bogat samoglasnicima. Tamet (prezime koje zvuči kao estonsko) kreirao je na novom jeziku nazvanom “mänti”, koji je neka vrsta kombinacije finskog i estonskog.
Njegova nova knjiga „ Embracing the Njide Sky” (Obuhvativši široko nebo) baca svetlost na misteriju mentalnih sposobnosti savanta - Tamet tvrdi da su razlike između mozgova – preuveličane.
Profesor Alan Šnajder sa australijskog Nacionalnog univerziteta naglašava da je Tanet specifičan po tome što može, za razliku od ostalih savanta, da opiše “kako čini to što čini”. Iako je Danijel sposoban za samostalan život, teško razlikuje levu od desne strane, ne vozi kola i otežano se snalazi u prostoru. Svakog dana, pre nego što izađe iz kuće, opsesivno prebrojava stvari koje je obukao. Ako ne uspe da popije svoju šolju čaja u određeno vreme, postaje vrlo nervozan, a iznenadni zvuk telefona ili nenajavljena poseta prijatelja dovode ga u stanje stresa - kada je uznemiren, mahnito hoda ukrug.

OBJAVILA I CD

Među svetski poznate savante “umešala” se i jedna devojka, Britani Majer iz Južne Karoline (SAD). Ona je rođena u petom mesecu: “Nije bila veća od moje ruke” - priseća se majka. Teška tek nešto više od pola kilograma, devojčica je imala samo pet procenata šanse da preživi. Preživela je, ali je izgubila vid, zbog kiseonika iz inkubatora, a utvrđena je i teška retardacija i autizam. Interesovanje za muziku pokazala je još kao beba, jer je puzala ka zvučnicima kada bi je začula. U petoj godini još nije govorila, ali je – počela da peva. Roditelji su shvatili da je muzika spona kojom mogu stići do kćerke, pa su joj kupili klavijature. Nosila je instrument kud god bi krenula, čak i u školu za decu sa posebnim potrebama. Sa šest godina, seća se majka, zasvirala je “Tnjinkle, Tnjinkle, Little Star”, a nekoliko dana kasnije i Šubertovu “Ave Maria”. “Bio je Božić i to smo čuli na putu za školu” – objašnjava otac. Za nekoliko meseci sama je naučila da svira stotine pesama. Tokom godina počela je da govori, iako sa velikim naporom. Pofesor Skot Prajs sa Univerziteta Južne Karoline jednostavno je zanemeo kada je prvi put čuo Britani - kaže da je njen talenat, i bez formalnog obrazovanja, bio čudesan. On već pet godina poučava Britani i tvrdi da ona “ne ponavlja kao papagaj ono što čuje, već ukrašava i improvizuje”. Trenutno radi na poboljšanju tehnike sviranja, jer ona koristi samo – šest prstiju. Britni je počela da komponuje, a nedavno je objavila i svoj prvi CD. Sa majkom trenutno živi u Njujorku.

KRHKOST I LEPOTA

Čime se može objasniti fenomen genijalnih autista? Naučnici samo navode mogućnosti izvedene iz neobičnosti u strukturi mozga:
- Mehanizam sindroma savanta još nam je neobjašnjv – priznaje dr Džejms Makgauh, koji istražuje slučaj Boba Petrele - ali poznato je da su kod autista sa superpamćenjem neki delovi mozga veći nego kod običnih ljudi.
Već pomenuti dr Darold Trefert naglašava da savanti svetu pokazuju “krhkost mozga i njegovu lepotu”. No, nažalost, smatra on, iako je građa mozga u potpunosti proučena i razdvojena na sastavne delove, sistem u celini – još je tajna.
Moguće objašnjenje nudi psiholog iz Minhena, Ljudmila Lotvina:
- Zdrav mozak ima mehanizam “skladištenja” - odnosno formiranja miliona “kutija” sa informacijama. Mozak ume da pomeri u odgovarajuću “kutiju” ono što je neophodno u sadašnjem trenutku i – ništa više. Kod savanta verovatno ne postoji takav mehanizam – oni žive u skladištu svojih sećanja, u okruženju svojih “blaga”, bile to brojke, matematičke strukture, slike, zvuci ili reči.
Naučnici se nadaju odgonetanju tajne “kišnih ljudi”, jer bi tako možda uspeli da povećaju intelektualne sposobnosti onih “običnih” .

Izvor

posto mi Patka vec neko vreme skace po kicmi, da napokon postavim ove priloge:

Takodje, predavanje Templ Grandin, jedne od vodecih strucnjaka u oblasti poznavanja zivotinja, ali i osoba koja je autisticna... Ovo predavanje je o njenom licnom iskustvu:

Takodje, film RTS - Zidovi od stakla:

http://blip.tv/nejo/zidovi-od-stakla-glass-walls-6290194

Evo i trece epizode hrvatske serije:



Ako imate dijete sa problemom ili znate neko dijete sa problemom pogledajte.

A Temple Grandin nadjite vremena da pogledate, bar prvih pola sata jer je zena prosto genijalna.

Nadam se da se ova tema nece pretvoriti u jos jednu na varijaciju "da li vakcine izazivaju autizam ili ne". Mislim da bi bilo korisnije da bude nesto ovako "sta god da je uzrok... sta sad sa njim i sta je to uopste"

PROFESIJA DEFEKTOLOG: UČITELJICA SA SUPERMOĆIMA

Razgovor sa Marijom Svilar, diplomiranom defektološkinjom, stručnom saradnicom i terapeutkinjom na projektima edukacije i osamostaljivanja mladih osoba sa autizmom. O defektologiji kao životnom pozivu, autizmima i neurodiverzitetu, inkluzivnom obrazovanju, zamišljenom centru za dostojanstven život s autizmom i... povodom drugih i drugačijih – uvek zapravo govorimo o sebi (toj nezaobilaznoj i neizbežnoj temi).

Tvoja definicija defektologa. Kada bi nekome sa druge planete pokušala da objasniš posao koji radiš, rekla bi...:

Moja uloga je da deci i mladima sa invaliditetom pružam dodatnu podršku, pre svega na planu edukacije i osamostaljivanja. Najšire gledano, ja sam spona, posredujem između tipične i manje tipične populacije.

Nađi posao koji voliš iimaćeš dodatnih pet dana u svakoj nedelji. Da li to važi za tebe?

U nekom smislu da, mada mi ipak treba slobodan vikend. A ponedeljkom sam obično nasmejana. I sama sam upravo to govorila: Ako nađeš posao koji voliš, nikada nećeš morati da radiš! Volim svoj posao, ali je ipak posao i to težak. Ne bih baš rekla da ne radim. Koliko god da mi prija to što radim, toliko je i zahtevno. Jer, govorimo o davanju sebe. Potrebno mi je da se udaljim, da provedem neko vreme sama sa sobom i obnovim snage – da bih opet imala šta da dam. Naravno da to nije jednosmerno. Odvija se kao… Ljubav. Daješ ljubav – dobijaš ljubav.

U kojoj meri to što sada radiš odgovara slici koju si o sebi imala u detinjstvu?

Kao i mnoge devojčice, maštala sam o tome da budem učiteljica. U srednjoj školi je postalo jasno da ću biti učiteljica sa supermoćima. (Evo dopunske definicije za pitanje s početka razgovora!) U završnoj godini gimnazije počeli smo da učimo genetiku i svako saznanje o genetskim poremećajima i drugačijim stanjima za mene je bilo otkrovenje. Bilo mi je jasno da time želim da se bavim, a pre toga nisam nešto naročito ni razmišljala šta ću posle gimnazije. Odluka o budućoj profesiji iznenadila je mnoge oko mene – kako sad to tako odjednom? – pitali su se. Najvažnije je što nisam razočarala onu Mariju od pre petnaestak godina. Jer sada iskustveno prolazim kroz tu svoju prvobitnu viziju.

Kako si postalaja defektolog?

Upisala sam se na Studije specijalne edukacije i rehabilitacije – smer inkluzivno obrazovanje u Novom Sadu. Svakako da su teorijska znanja neophodna... i ona jesu podudarna sa iskustvom, ali su ipak različita. Put od nekog priručnika do njegove primene ne sastoji se od samo jednog iskoraka ili naglog skoka. Nije isto čitati o autizmu u okvirima medicinskog modela i upoznati neku stvarnu osobu sa autizmom. Jedno je znati definiciju asertivnosti, a primeniti asertivnost kao model komunikacije i ponašanja je nešto sasvim drugo. Uopšte, te veštine komunikacije neizmerno su važne, a nije ih uvek lako savladati... Jer, pravo razumevanje nije knjiško, nego iskustveno.

Učitelji koje bi izdvojila?

Dobri učitelji izdvajaju se po stepenu raširenog entuzijazma. Na fakultetu smo najčešće učili od medicinskog kadra – koji je iscrpljen! Kada neko posle napornog i odgovornog posla na klinici uspe ne samo da nekoliko sati podučava druge, nego podučava sa entuzijazmom, to je zaista za poštovanje. Ako govorimo o autizmu, za šta sam se kroz praksu opredelila, stručnjak koji se kod nas izdvaja je profesor dr Nenad Glumbić.  Da, u nekom smislu i uzor.

Kako bi te opisale tvoje kolege?

To sigurno zavisi od svake pojedinačne osobe, kao i od konteksta u kome bi se svakom od njih postavilo to pitanje, ali uglavnom me znaju kao nekoga kome se mogu obratiti za pitanja o autizmu.

Kako si izgradila tu reputaciju?

Na prvoj godini fakulteta autizam je bio tema jednog od mojih seminarskih radova. U to vreme nisam ni znala šta znači sama ta reč...  I, kako nisam htela da sve ono što otkrivam ostane samo na papiru, mogućnost za realno iskustvo pojavila se čim sam bila spremna da je primetim. Budi drugar, bolje je u dvoje – nimalo slučajno, privukao me oglas te sadržine i shvatila sam ga kao poziv. Društvo za podršku osobama sa autizmom (DPOSA) tražilo je volontere za jedan od projekata zasnovan na ideji vršnjačkog druženja mladih osoba sa autizmom i studenata iz tipične populacije. Odazvala sam se i bio je to moj prvi direktni kontakt sa osobama sa autizmom. Susret sa nepoznatim – tako bih to opisala. Među petnaestak osoba sa autizmom, ja sam se osećala kao vanzemaljac! Istovremeno mi je proradila urođena radoznalost. Nameravala sam da svoje površno znanje o autizmu produbim u praksi, ali još uvek nisam znala da će mi to postati glavno usmerenje. Uključila sam se u sve aktivnosti u koje sam mogla da se uključim: dnevni boravak, izlasci i izleti, upoznavanje sa porodicama naših drugara... Tako smo ih zvali – drugari.  Obično osobe sa mentalnim invaliditetima zovu decom, bez obzira na starosno doba, što smo svesno izbegavali. Preporučeni termin korisnici nije se ustalio – jer zvuči kao da radimo za Telenor, što nema baš nekog smisla. Ostalo je drugari – jer to smo zaista i postali. I kada se projekat Budi drugar završio, nastavila sam da volontiram. Na drugoj godini fakulteta dobila sam ponudu da radim kao edukator-terapeut na kampu životnih veština, čime sam se definitivno usmerila na rad sa mladim-odraslim osobama sa autizmom. Kada je prvi put trebalo da sa njima provedem sedam dana na kampu u Vrdniku, delovalo je prezahtevno, ali bila sam spremna!

Šta je u stvari kamp životnih veština?

Kamp je inicijativa roditelja dece s autizmom. Ideja za aktivnosti i program životnih veština prvobitno je nastala i realizovana od strane Društva za podršku osobama s autizmom (DPOSA) i SOPOR-a. Potom se realizaciji pridružuje Prizma autizma, Udruženje roditelja odrasle dece s autizmom. To je kamp koji je smešten u Vrdniku i osmišljen je kao mesto osamostaljivanja, gde kroz simulaciju svakodnevnog života učimo sve ono što vam ne bi ni palo na pamet da nekoga treba posebno učiti. Ono što deca tipične populacije savladaju ili usvoje spontano, deca s autizmom obično propuste. Promaknu im ti zadaci svakodnevice: kako pripremiti obrok, pitanje lične higijene i higijene prostora, briga o stvarima…Te veštine ne savladaju jer obično imaju previše nekih drugih tretmana i terapija, a uz toje obično lakše uraditi nešto umesto njih, nego ih naučiti kako da to sami urade. Potreban je ogroman broj ponavljanja da bi osoba sa autizmom savladala neku radnju. Tipičnom detetu dovoljno je jednom reći da, na primer, pospremi sto i ono će nadalje znati da to obavlja. Dete sa autizmom može da nauči isto to, ali ne iz prvog pokušaja. Pored dovoljnog broja ponavljanja, potrebno je svaki zadatak podeliti na niz manjih koraka, jer je pažnja kod osoba sa autizmom kratkotrajna. Takođe može da postoji otpor prema novim aktivnostima, jer su osobe s autizmom naklonjene rutini i stereotipnom ponašanju. Početni otpor na koji smo nailazili bio je upravo to: ustaljena navika da roditelj ili neko treći nešto radi umesto njih i otpor prema promeni. – Ako budeš dobar, dobićeš doručak – pošto se za neke od njih stvari tako odvijaju, oni ne razumeju zašto odjednom od njih tražimo da sami spreme doručak. To je zbunjujuće; svaka novina je zbunjujuća. Slobodno vreme osobama sa autizmom takođe morate u potpunosti osmisliti i organizovati; stepen samostalnosti kod svakoga je različit, ali ne možete ih prepustiti same sebi. U svemu tome sebe vidim kao dirigenta, jer osobama s autizmom stalno treba davati instrukcije, trebaju imaktivnosti servirane prema jasnom redosledu. Posle tri godine rada u kampu, ove mlade ljude poznajem možda bolje nego svoje najbliže prijatelje; možda već i prepoznajem šta misle i mogu da predvidim šta će da urade…I vidim koliko su napredovali. Ne samo da su ovladali mnogobrojnim veštinama, nego ih obavljaju s užitkom. Postali su daleko slobodniji i rekla bih da ih boravak u kampu usrećuje.

Pored neformalnih edukativnih programa, imaš radnog iskustva i u unutar zvaničnog obrazovnog sistema?

Na trećoj godini fakulteta dobila sam priliku da radim u školi kao lični pratilac jednog dečaka koji je tada pohađao treći razred. Nekako, saradnja sa učiteljicom nije imala najpovoljniji tok i pozvana sam da budem lični pratilac u školi – što nije primarni posao defektologa, ali jeste još jedna od mojih iskustvenih lekcija o autizmu. Prvi dečak sa kojim sam radila posle nekoliko nedelja pitao je mamu: - A zašto Marija ide sa mnom u školu? Kroz moje prisustvo uvideo je da je različit. Deca s autizmom imaju toliko van-nastavnih aktivnosti koliko tipična deca ne bi podnela... ali u tome se ne porede. Jednostavno se ne pitaju zašto ja idem kod logopeda, jer ni ne znaju da ostali iz razreda to ne rade. Ovo je vidljivo – nemaju svi pratioca u razredu.

Za decu sa invaliditetom dodatna podrška u školi nije neka luksuzna želja, nego realna potreba. Tu podršku mogu da im pružaju lični pratioci i pedagoški asistenti. U čemu je razlika? Pedagoški asistent učestvuje u nastavnom procesu, dok lični pratilac to ne radi, već pruža funkcionalnu asistenciju (prelazak iz jedne u drugu učionicu, odlazak u toalet, higijena i užina i slično). Ja radim i jedno i drugo. Na nivou naše države i grada, sistem asistencije ne funkcioniše onako kako je to zakonom predviđeno. Nadam se da će se to što pre rešiti, jer se ovako mnogobrojnoj deci uskraćuje odgovarajuća podrška. Situacija je takva kakva jeste, trudim se da se usavršim kroz iskustvo.

Šta bi bila adekvatna uloga defektologa u inkluzivnom obrazovanju?

U idealnoj zamisli, defektolog bi trebalo da bude član inkluzivnog tima, sa ulogom da nastavnicima objasni svako pojedinačno stanje, kako bi se nastava mogla prilagoditi konkretnim potrebama deteta. Ujedno treba održati kriterijume koji nalažu da je socijalizacija uspešna jedino ako se ne odvija na štetu nastavnog procesa, nego u saglasju s njim. Trenutna situacija je takva da se nastavnom kadru samo serviraju primeri dobre prakse – što ni blizu ne daje konkretna rešenja za pojedinačne slučajeve. Specifičnost svakog stanja zahteva multidisciplinarni pristup, saradnju defektologa, pedagoga, nastavnog kadra, pedagoških asistenata... Znate šta je trenutno jedini uslov da budete lični pratilac detata u školi? Da ste nezaposleni. Čak se ne traži ni dokaz o tome da niste osuđivani! Ali i to je bolje nego ništa, zar ne?  Obično roditelji kada dobiju pravo na asistenciju u školi sami biraju studente psihologije, pedagogije ili defektologije. To ima smisla, jer kao defektolog mogu da prepoznam uzrok nekog ponašanja i da otklonim problem ili poteškoću na kojoj se temelji ta nepoželjna reakcija. Na primer, znam da je (auto)agresivnost reakcija na neželjeni zadatak i to ću uzeti u obzir pri motivaciji deteta na rad. Znam da četrdeset pet minuta s autizmom traje duže. Iznova i iznova treba da preusmeravam pažnju deteta na zadatak. Svaki zadatak koji u sebi sadrži tri instrukcije mora biti raščlanjen, jer dete s autizmom drugačije neće znati šta se od njega traži. Poznavanje autizma kao složenog stanja omogućuje da se nastavni proces neometano odvija. Intuicija je takođe neizostavna i važna, jer ja kao lični pratilac treba da osetim kada je vreme da se povučem, da bi dete bilo u direktnoj interakciji sa vršnjacima. Nikada ne treba da govorim umesto deteta niti da mu sugerišem odgovore. Koliko je važno da dete ima podršku, toliko je važno da nekada ne budem tu. Smisao ličnog pratioca je u tome da dete naučimo samostalnosti, a ne da ga vežemo za sebe.

A zamisao je da podrška traje koliko i školovanje?

Zavisi. Moguće je da se neko dete u dovoljnoj meri osamostali, da potreba za ličnim pratiocem u potpunosti prestane. A moguć je i obrnut slučaj – da se tokom školovanja pojavi potreba za podrškom, jer mentalna stanja i, uopšte, invaliditeti mogu da se ispolje i(li) nastanu bilo kada tokom života. Na završnoj godini fakulteta počela sam da radim sa Tadejom koji je tada upisao prvi razred. Ovo je treća godina otkako sam s njim i za oboje je jako dobro što imamo taj kontinuitet, kao i to što ga pratim od samog početka školovanja. Ako dete učestalo menja lične pratioce, efekat nije mnogo bolji nego da ih uopšte nema. Posao ličnog patioca definitivno nije nešto što možete raditi ceo život. Volela bih da ostanem sa Tadejom još neko vreme, mada ume da bude naporno – sa njim sam pet sati u školi, uz to imam predavanja na master studijama i rad sa grupom odraslih sa autizmom... Ambicija i strpljenje!

Tvoje preporuke za uspešnu ličnu podršku?

Da bi podrška u školi davala rezultate, strpljenje je od ključnog značaja. Treba ovladati umećem čekanja: usporiti, dati (više) vremena, ćutati, sačekati promišljen odgovor. Ne treba očekivati da ta deca vide stvarnost onako kako je mi vidimo. Neki od njih u stanju su da bukvalno prolaze kroz ljude na školskim hodnicima. Neki se povlače i ponašaju se kao da su nevidljivi. To su njihove legitimne stvarnosti. Na nama je da ih dovedemo u balans, uvažavajući pritom i njihovo poimanje stvarnosti, koje jeste različito, ali ne manje vredno.

Da li se s tim osećajem za razumevanje različitosti rodiš ili je to veština koju stičeš?

Oboje. Nekada u školi, ja sam bila Marija – reperka i to je bila razlika koja je povlačila niz drugih razlika. Izdvajala me. U komunikaciji sa drugima osećala sam se drugačijom. Mislila sam da sve drugačije doživljavam. A doživljavala sam se kao razliku. Ono što nam je svima srodno tek nekim sazrevanjem osvestimo. Elemente koji su u autizmu prenaglašeni zapravo svi imamo. U stvari su to osobine ličnosti koje su preteranim ili preslabim iskazivanjem postale simptom. Svi ih imamo, razlika je jedino u stepenu ispoljavanja. Sklonost ka organizacionim strukturama je ljudska karakteristika; svi volimo rutinu i svi manje ili više zaziremo od unošenja promene. Autizam to odvodi u krajnost. Tako da… da, rađamo se sa sposobnošću da uvidimo koliko smo isti u tom izobilju različitosti i to je veština koju treba negovati.

Kada bi sastavljala svoj virtualni tim, uz moć da oživljavašljude iz prethodnih epoha ako je potrebno, s kojim bi ljudima odabrala da radiš?

Pre bih birala osobine, nego ljude... a to su:  znanje, pouzdano i stručno znanje, ali i volja za sticanjem i razmenom znanja, radoznalost; entuzijazam kao zarazna pokretačka sila; ljubav – što ne treba dalje objašnjavati; i empatija bez koje nema uzajamnog razumevanja.

Šta smatraš svojim najvećim postignućem do sada?

Mogla bih da kažem Tadeja je naučio da piše, u čemu ja jesam učestvovala, ali to nije isključivo moja zasluga. Uspela sam, recimo, da od sabiranja – koje je delovalo kao apsolutno nemoguća radnja – napravim omiljenu aktivnost. Tadeji pojam broja nije značio gotovo ništa, iz čega je proizilazila i potpuna nezainteresovanost za matematičke radnje. Kada je njegova mama jednom izjavila kako joj se čini da Tadeja nikada neće shvatiti šta je ocena i da treba nešto da uradi zbog (dobre) ocene, dobila sam ideju. Na uobičajen način markirala sam crvenom olovkom zadatke koje je rešavao u svesci – tako smo stavili akcenat na postignuća, a crveni iks otkrivao je grešku na kojoj treba poraditi. Sabiranje je pretvoreno u igru čije glavno pravilo glasi: važno je ne dobiti crveni iks! To je sad najveći mogući motivator za sve i to je Tadejin uspeh. Uspeh je što se cela grupa odraslih sa autizmom raduje odlascima u kamp i što sada sami traže aktivnosti kojima smo ih učili. Svi ti uspesi su plod timskog rada i zalaganja svih nas.

Šta te (de)motiviše?

Glad za znanjem kod mene je veliki pokretač. Emocija takođe. Ljubav. Ljubav koju dobiješ od njih ne možeš dobiti nigde drugde.Osobe s autizmom možda deluju zatvoreno i možda vam treba više vremena za zbližavanje. Ali emocija je tu. Samo treba da postanete osetljivi za drugačije ispoljavanje emocija. Onda počinje da se budi jedan jako specifičan osećaj i primate posebnu vrstu energije.

Na suprotnoj strani je ono na šta ni moj entuzijazam ne ostaje uvek imun: neuređenost unutar našeg društva, počevši od nepostojanja osnovne evidencije o osobama sa autizmom, preko nemogućnosti da se sprovedu njihova osnovna prava, do nepostojanja nekog jedinstvenog centra i ujednačenog stručnog mišljenja o autizmu. Kad se s tog globalnog vratim na neki uži plan – ono što nazivam roditeljska pristrasnost takođe ume da bude ometajući faktor. Tu obično uočavam dva oblika ponašanja – ili ne guraju svoju decu dovoljno, ili guraju previše i to u pravcu koji detetu nije primaran – isti oblici karakteristični su i za tipičnu populaciju, za razvoj veština koje nisu primarne. U roditeljima vidim ključne saradnike, mada često ono što rade za svoju decu otežava njihovo osamostaljivanje. Ali i to je razumljivo, jer razlika između terapeuta i roditelja je u tome što smo mi (svesno) izabrali autizam, oni nisu! I nikada ne treba da zaboravimo da ti roditelji žive s autizmom svoje dece i po dvadeset godina, dvadeset četiri sata dnevno, što menja celu sliku i dimenziju roditeljstva. Volim da održavam fokus naprednostima, umesto na preprekama. Ako samo izbacujem negativnu energiju na ono što mi otežava posao, znam da ničemu ne doprinosim.

U kontekstu tvoje profesije, izreka čovek se uči na greškama ( ili: čovek se uči na čoveku) – zvuči prilično neprimereno. Na čemu se vežba rad sa ljudima?

Najranije faze izučavanja autizma počivaju na mnogobrojnim zabludama. Uopšte, različita mentalna stanja nekada su tretirana elektro-šokovima. Verovalo se da autizam uzrokuju emocionalno hladne majke – što danas prepoznajemo kao besmislicu. I majka Templ Grandin osećala je koliko je to pogrešno, pa je svojim ponašanjem neprestano opovrgavala dijagnozu emocionalne hladnoće; a sama Templ opovrgla je mnoge zablude o autizmu. Učimo kroz iskustva; neznanje i pogrešne pretpostavke podstiču nas da učimo još više, da tragamo za dokazima. Generacije koje dođu posle nas možda će otkriti da je ovo što mi sada radimo bilo (potpuno) pogrešno. Ali važno je da posedujemo sva trenutno dostupna znanja i da s tim što imamo radimo najbolje što možemo. Trenutno ne postoji neki standardizovan način rada, nego insistiramo na individualizaciji i učenju kroz različite pristupe. Možda će se buduća generacija terapeuta smejati nad našim zabludama. Ali treba poštovati prethodnike koji rade najbolje što mogu, koristeći sve ono što im je na raspolaganju u datom vremenu.

Kojom bi dopunskom veštinom trebalo da ovladaš da bi još bolje radila svoj posao?

Volela bih da odem na usavršavanje u inostranstvu i da se ozbiljnije bavim primenjenom bihevioralnom analizom (ABA – Applied Behavior Analysis). ABA je naučno dokazana terapija i, kada se primenjuje od najranijeg uzrasta, daje vidljive rezultate. Proizašla je iz biheviorizma koji je usmeren na ponašanje i otkrivanje zakonitosti ponašanja, polazeći od postavke da ništa nije slučajno i da svaki oblik ponašanja ima uzrok. Na primer, agresivni ispadi kod osoba sa autizmom posledica su nemogućnosti da se iskomunicira neka najosnovnija potreba. Svako od nas bio bi isfrustriran da ne može da iskomunicira tako nešto. Kada to znamo, možemo pronaći način da takvo ponašanje modifikujemo radi bolje komunikacije i socijalizacije. ABA je strogo strukturirana i ništa ne prepušta slučaju: doslovno sve se beleži i analizira. U Britaniji ovu vrstu terapije pokriva zdravstveno osiguranje! Naravno, postoji i ona struja koja ABU vidi kao strogo treniranje deteta, ali lično smatram da je samo dete srećnije ako se prilagodi u potrebnoj meri koja mu omogućuje da funkcioniše u društvu. Kod nas bi trebalo ustaliti jedan strukturiran način rada i volela bih da prenesem iskustva svetskih terapeuta kod nas. U okviru projekta Veština života već praktikujemo snimanje osoba sa autizmom u svakodnevnim situacijama, radi naknadnog bihevioralnog proučavanja. I to jeste dragoceno, jer ne možete uvek u trenutku primetiti sve što se događa. Recimo, pregledajući materijal snimljen za vreme obedovanja, prateći ponašanje za stolom, otkrili smo da neko ima problem sa teksturom određene hrane i mogli smo da pilagodimo jelovnik.

Šta si naučila prethodne nedelje?

Počela sam da čitam NeuroTribes  [Silberman, Steve (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity]. To je knjiga o zaostavštini autizma i budućnosti neurodiverziteta, novijeg je datuma i stoga neprevedena kod nas. Autor opovrgava stanovište da je Leo Kaner prvi opisao autizam i navodi da je Hans Asperger taj koji je uvideo koncept spektra, ali da njegov rad nije preveden sa nemačkog, pa nije imao šireg uticaja. Jedan od Aspergerovih pomoćnika bio je Jevrejin, koji je usled II svetskog rata morao da prebegne i baš ta putanja njegovog bega ujedno je putanja kojom se Aspergerova ideja prenela do Kanera. Interesantno štivo, s obzirom na to da smo do sada verovali kako su Kaner i Asperger radili potpuno nezavisno jedan od drugog. Ukratko, to je priča o neurorazličitosti i prihvatanju neuronetipičnosti.

Kada bi od neke sveznajuće sile mogla da dobiješ odgovor na bilo koje pitanje o autizmu, šta bi pitala?

Verovatno bih htela da saznam uzrok. Jer jedino otkrivanjem uzroka možemo razumeti neku pojavu do kraja. Jesam pristalica neurorazličitosti, ali opet znam koliko jeosobama sa autizmom podrška potrebna. Svet nije na tom razvojnom stadijumu: niti može bezuslovno da razume sve, niti da bespogovorno prihvata svakoga. Same osobe sa autizmom daleko su srećnije ako im se omogući da se osećaju kompetentno u različitim situacijama. Zato mislim da je važno raditi na njihovom prilagođavanju – srećniji su kada su prihvaćeni. Neurorazličitost (i svaku drugu različitost) treba poštovati, ali ne treba zanemariti stvaran svet, takav kakav jeste. Mi prečesto boravimo u krajnostima. Popularizujemo jednu stranu medalje: ili se insistira na slici autističnog genija (čemu je doprineo Kišni čovek) ili je najsnažniji akcenat upravo na nemogućnostima. U oba slučaja daleko smo od realne i celovite slike. Ako postoji genijalnost, ne znači da nema i poteškoća; isto tako ne bi trebalo poteškoće izjednačiti sa nesposobnostima.

Anegdota koje se rado sećaš?

Ima ih u izobilju! Mama mi je jednom rekla: - Kada sam tužna, pustim snimak tebe i Milenka kako pripremate salatu! Taj kratak video stvarno ume da oraspoloži. Milenko nevoljno pere zelenu salatu. – Neće list! – kaže svaki put pre nego što ga stavi pod mlaz vode. Ja ga opet usmerim da nastavi. – Neće list! – oprali smo još jedan. I tako do gotovog obroka. – Neće list! – jer nema sumnje da je pranje salate dosadno. Traži nečiju pažnju i dodatnu stimulaciju.

Tadeja i ja oboje imamo mačku i često su nam mačke zajednička tema za razgovor. Redovno me pita kako je Petar, moj mačor. Nedavno smo se vozili do škole i Tadeja sa zadnjeg sedišta dobaci: - Ljubimci su pets! Okrenem se i pitam: – A kako je mačka? On kaže: – Dobro je. Umrla sam od smeha! To me iznova podsetilo koliko treba da budem precizna u svakoj rečenici. Jer, odgovor zavisi od načina na koji koncipiram pitanje. Kako se kaže mačka – to je već sasvim drugo pitanje!

Kada Tozu pitamo: - Tozo, kako živiš? – on ima najbolji odgovor. – Jako! Osobe sa autizmom ne razumeju reči u prenesenom značenju, ustaljene fraze ili jezičke šale. Kada smo prvi put Tozi uputili komentar: - Tozo, boli te uvo! – počeo je to panično i brzo da negira. – Ne boli te uvo, ne boli te uvo…! – ponavljao je. Zašto? Jer on tu konstataciju vezuje za realan fizički bol i odlazak kod lekara, dakle, za njega je ta fraza okidač neprijatnosti! – Dobro, dobro… ne boli te uvo! – Ne boli te uvo, ozdravio Tozo! Tako smo brzinom jedne bezazlene fraze prošli kroz čak tri stadijuma Tozinog raspoloženja! Grupa sa kojom radim nikada neće spontano razumeti jezičke doskočice i šale, ali pokušavamo i tome da ih naučimo. Njihova reakcija na humor nikada neće biti potpuno prirodna, ali mogu da nauče da prepoznaju šalu, recimo, kao nesklad između izgovorenih reči i izraza lica.

Šta si saznala o sebi od mladih ljudi sa autizmom?

Otkrila sam raspon sopstvenog strpljenja. Pored toga, neprekidno usavršavam veštinu
neverbalne komunikacije. Mi (neurotipični) inače sve naširoko i opširno objašnjavamo, pa opet ne objasnimo. Sklona sam da puno pričam, ali sam naučila da je moguće i sa malo reči, ili bez ijedne, mnogo toga reći. Grupa sa kojom radim sada već funkcioniše kao porodica i prijemčivi smo na međusobna emocionalna stanja. Ne moramo da govorimo o tome. Ako primete da sam neraspoložena ili tužna, nećemo o tome razgovarati niti će me pitati o uzrocima mog raspoloženja – nego će prići da me zagrle i pruže utehu na taj način.

Gde vidiš sebe za pet godina?

Uh… svuda, ali najviše u centru za autizam koji tek treba osnovati. To je san; san snova!
A onda, za dvadeset godina više ne moramo da objašnjavamo šta je autizam, jer tada već svako poznaje nekoga sa autizmom, ima sopstveno iskustvo. To je generacija koja nosi plodove inkluzivnog obrazovanja. Inkluzija će tek da zaživi kako treba, sada samo funkcioniše onako kako mora. Da se sprovodi valjano, ne bi imala protivnike. Znam za slučajeve gde su roditelji tipične dece bili protiv, strahujući da će inkluzija zanemariti njihovu decu i ugroziti njihovo obrazovanje. A takođe znam i za slučajeve gde su roditelji tipične dece povodom inkluzije govorili: - Hvala što ste upisali dete u naše odeljenje, jer ste naučili našu decu da budu bolji ljudi! Ljudsko biće uvek je u procesu stvaranja, a istovremeno misli kako je taj proces završen. [Kaže psiholog Daniel Gilbert na jednom od svojih TED predavanja.] Deca su gladna znanja, a mi verujemo da smo već sve savladali. Zato deca u najranijem uzrastu najlakše nauče da poštuju različitost, naprosto to usvoje. A za mene, za pet godina, kao i sada, promena je jedina konstanta…

Onima koji sada upisuju defektologiju poručila bi...

Da dobro razmisle da li je to ono što zaista žele.  Kako to da provere? Praktičnim radom, volontiranjem u nekom udruženju, organizaciji ili školi. Ako neko u porodici ima invaliditet, to zna da bude čest motiv za studije defektologije. Kod mene to nije slučaj, a često su podrazumevali ili me pitali koga imam u porodici... Kada sam definitivno upisala fakultet, reakcija je uglavnom bila: - Gde baš to... pa to je tako teško! Teško, ne u smislu kao što je teško učiti i završiti medicinu, nego psihički teško. Nekima jeste. Za mene bi mnoge druge profesije bile daleko teže. Ako ste puni sažaljenja u koje tonete – to nikome nije od koristi. Onda je bolje da radite nešto drugo. Uostalom, nijedan posao nije za svakoga, pa tako ni ovaj.

 Intervju vodila i tekst sačinila Marijna Čanak

Autor fotografija: Đuro Drezga, kroz aktivnosti Prizme autizma i SOPOR-a.

http://magazin.invalidnost.net/index.php/sekcije/zdravstvo/489-profesija-defektolog-uciteljica-sa-supermocima

Bob je bio u NS pre par meseci i drzao je odlicno predavanje. Nudi zaista jednostavne intervencije za razumeti i relativno jednostavne za primenu, koje, ja verujem uz upornost i posvecenost ne samo terapeuta nego svih ljudi u okolini, moze da poboljsa stanje i olaksa zivot i osobama sa autizmom i ljudi iz okoline. https://vimeo.com/20812996 (nemam pojma kako da postavim link sa vimea)

Evo i jedan intervju sa njim:

Interview with Bob Buckendorf, Ph.D., CCC-SLP, Author of Autism: A Guide for Educators, Clinicians, and Parents

Linda Schreiber:Good morning Bob. Thank you for agreeing to be interviewed about your work and your book on Autism: A Guide for Educators, Clinicians, and Parents. Bob, let's take a minute to tell our readers about your interesting background and what led you to this area of specialty.Bob:Sure. I've
Linda Schreiber:Good morning Bob. Thank you for agreeing to be interviewed about your work and your book on Autism: A Guide for Educators, Clinicians, and Parents. Bob, let's take a minute to tell our readers about your interesting background and what led you to this area of specialty.

Bob:Sure. I've been a speech-language pathologist for 34 years. I graduated from Idaho State University in 1975 and soon moved to Oregon. I worked in the schools in Oregon for two years, but eventually decided to go into private practice.

For those first few years in private practice, I worked with adults and children in my office and in private schools, hospitals, nursing homes, and a home health agency. I was in private practice for 20 years. Gradually, my practice became more and more pediatric and I found I was working with children five days a week.

Also, I earned a PhD at Wichita State University working with Dr. Barbara Hodson and finished that in 1997. When I realized my interests were changing, I sold my practice in 1999 and went to Oregon Health and Science University (OHSU), where I primarily worked on evaluation teams assessing a variety of children, teaching students, and also engaging in some research projects.

Meanwhile my son, Brandon, had gone into speech pathology and, while in graduate school at Wichita State, married a speech-language pathologist, Tracy, who was one year ahead of him in the program. In 2006, I left the university and went back into private practice with my son and his wife. Our focus is on providing pediatric speech-language pathology services. In our office, we see a variety of childrenkids with speech intelligibility issues, fluency problems, language disordersa whole range of issues. Personally, I have specialized in kids on the autism spectrum for a number of years.

Linda:In 2008, shortly after you opened your private practice, you published this book, which is a guide for educating students with autism. What were your reasons for writing the book?



Bob:In 2004, when I was still at the university, a group of my colleagues at OHSU and I co-sponsored a day-long seminar on autism for a large group of educators and clinicians in the Portland area. We had, as part of that presenting group, two developmental pediatricians, a psychologist, other speech-language pathologists, educators, faculty from Portland State University, disability specialists, and administrators from the Oregon Department of Education. The conference focused on autism: what it is, how to diagnose it, how to differentiate autism from other similar diagnoses, bio-medical treatments, disability services, and the range of interventions available for children with autism.

At the end of that seminar, a number of clinicians asked for the information in printed form because they thought it would be useful to them. So this book is an outgrowth of that conference. In addition, I added other authors to round out the book.



Linda:The mix of authors brings multiple perspectives to the book.

Bob:Yes, I think so. For instance, there are three chapters on intervention strategies for children with autism. I authored one of those chaptersthe chapter on child-directed interventionswhere I explain approaches such as Responsive Teaching, and Floortime, and others.

One of the other chapters was authored by a clinical psychologist, who is a board-certified behavior analyst. She wrote about typical behavioral interventions and compared and contrasted them. Then Anna Dvortcsak, a speech-language pathologist, wrote a chapter that compared and contrasted behavioral and child-directed interventions and offered some suggestions on how to combine those techniques. I found this chapter very helpful in resolving some of the tensions between those somewhat disparate treatments.

We tried to include information that would help readers understand autism and then look objectively at the wide range of interventions available for children with that diagnosis.

Linda:You have a chapter written from the perspective of a medical professional.

Bob:Yes. In fact, we have chapters written by two developmental pediatricians. Dr. John Liedel wrote a chapter that defines autism, gives the history of the disorder, and describes the medical diagnosis.

Dr. Bob Nickel wrote a chapter on complementary and alternative medicine. This is a very important and interesting chapter because once parents receive a diagnosis of autism spectrum disorder for their child&#59 they can be overwhelmed with the biomedical interventions that are available. In fact, the information most requested from the conference in 2004 was: How do I get information about these biomedical interventions? Dr. Nickel addresses many of those questions and discusses medical resources available to parents and the pros and cons of some of the biomedical interventions.

When I was at the university, we saw many children each week to establish a diagnosis and kept in contact with some of those families. We found that once families had the diagnosis, they searched the Internet and read about all of the treatments that people were using to help their own children with autism. We found that families became quickly overwhelmed, especially with the biomedical treatments. For instance, many families assumed that herbal remedies were harmless, dose was irrelevant, and herbal supplements could not do any harm. Dr. Nickel includes a chart that very clearly shows that herbal medicines are very powerful and families need to be aware of that. This chapter is a very, very important contribution.



Click Here to View Larger Version of Table (PDF)

Linda: That's an example of information not typically covered in coursework for speech-language pathologists. Offering these varying perspectives as you have done is unique to your book.

Bob:Yes, I think so. We also included a chapter on audiological assessment in autism. It was written by audiologists at the university here who are very much experts in assessing these hard-to-test kids. Their expertise is invaluable and they describe the strategies they use and the various kinds of tests they use with children who are difficult to assess. I asked a speech-language pathology colleague, Tamra Hass, to author a chapter on interventions in the school. That chapter illustrates and defines many of the school supports provided to children with autism.

Linda:The book includes invaluable comparisons of educational techniques and organizes those techniques by the model upon which they are based.

Bob:Yes, That is true. However, one of the things that has occurred to me since we've put this book together is that as clinicians, we tend to do whatever works with the kids that we're seeing. We draw our techniques from the whole breadth of interventions. Sometimes we prompt productions&#59 sometimes we provide a model and have kids imitate us. We may imitate what the child is doing. We often try to provide a context so children need to communicate by putting toys and edibles out of the child's reach so they have to use a word or gesture to tell us what they want. We use toys and playfully interact with children so children enjoy interacting with us. We use the technique of waiting and joining children in their play and interests. We use many different interventions so that rarely are we using techniques from just one model.



We pull strategies from the broad range of interventions depending on the child's needs. So it isn't that I am a behaviorist or I use only child-directed interventions. We all use the whole broad range of interventions. We should do that unapologetically because our job is to help children communicate and we use a lot of different techniques for that.

Linda:Readers will find the list of techniques helpful to refer to when one technique isn't working for the child. Bob, who do you target with this book? Who might find this information useful?

Bob:That's a good question because we tried to make this a readable book. I have many books on autism on my bookshelves that are excellentvery thorough yet very detailed and technical. But it's not something that a parent, or a grandparent, or a teacher, who's interested in autism, might read.

There are also lots of other kinds of books on autism that are more autobiographical or describe a family's experience. And again, those are interesting books but perhaps more anecdotal.

So what we tried to do was to target an audience of people who perhaps have a beginning understanding of autismpeople such as parents or family members of a child with autism, educators and special educators, and other school personnel. We also wanted to target practicing clinicians, especially clinicians who are beginning their work with children on the spectrum, who were looking for more ideas on treatment options.

We tried to write so that a person could read one of the chapters in 35-40 minutes and get a good understanding of a certain topic such as the definition of autism, or differential diagnosis, or to find some expertise on the kinds of things the school might be doing with a child. We wanted the reader to have the basics of what he or she needed to understand the autism diagnosis and also to have some beginning knowledge to be able to hold conversations with the people treating their child.

Linda:What do you hope readers will take away from reading the book?

Bob:I hope parents will use the book to understand their children better. I hope that people in our field will use it as a resource, not only for themselves as clinicians but to share with others who have an interest in this topic. We wanted readers to understand the medical diagnosis a little more clearly, to understand educational interventions, and to perhaps appreciate what an audiologist has to do to evaluate a child with a disability.

My hope for the book is that clinicians will direct families to the book so that families can understand their child, appreciate their child's disability, and have some ideas on how to intervene and work with their own child.

I think if this book made autism more understandable to family members, clinicians, and educators, I would feel very, very satisfied.

Linda:Bob, your book is available from Super Duper Publications and readers can get more information at their website: www.superduperinc.com/products/view.aspx?pid=TP297

Thanks for chatting with me today. I think the book will achieve what you hope for it.

http://www.speechpathology.com/interviews/interview-with-bob-buckendorf-ph-1301

(Bob ima kanal na youtubu i tamo mozete videti kakve efekte ima njegova intervencija, ljudi koji su nekada videli klince koji imaju autizam ce videti kolika je to razlika).

Jos nesto o tome kako to izgleda prvi put se sresti sa tako necim: http://solnahranu.blogspot.rs/2015/10/zatalasati-povrsinu.html