Писмо болесног дечака министарки здравља

Десетогодишњи Марко, оболео од Хантерове болести, уручио је министарки здравља писмо у којем је замолио да држава помогне њему и његовим друговима који болују од те ретке болести. Министарство здравља јесте прва и најважнија инстанца, али има много људи који о томе одлучују и могу да помогну, и верујем да ћемо моћи све да их окупимо, рекла је Славица Ђукић Дејановић.

Дечак оболео од Хантерове болести, десетогодишњи Марко, уручио је министарки здравља Славици Ђукић Дејановић писмо у име седморо оболеле деце која не примају неопходну терапију.


Deca-obolela-od-retkih-bolesti.jpg

"Болујем од ретке болести МПС-2. Устајем, спремам се за школу, пијем лек за срце и одлазим у школу. На сваком одмору у школи у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити, хоћу ли добити терапију. Често се питам да ли ћу некада моћи да одиграм целу фудбалску утакмицу као моји другари", пише у Марковом.

Дечак је у писму, прочитаном испред Палате правде где је министарка уручила кључеве за возила за потребе служби палијативне неге, замолио за помоћ, јер "држава нема довољно пара за њега и његових шест другова".

"Прелиставам новине да видим да ли је неко писао о мојој болести и терапији коју треба да примим. Има објаве, застаје ми дах. Читам брзо, нажалост држава нема довољно пара за мене и мојих шест другова. Улазим у дневни боравак, а тамо мама, тата и сестра, сви тужни и тако прође. Мало ми је лакше што сам ово све написао и поделио с људима који ме подржавају у борби са болешћу. Молим вас, помозите ми", пише у писму које је дечак уручио министарки.

Родитељи дечака апеловали су на новинаре да не објаве његово пуно име и презиме.


Pismo-bolesnog-decaka.jpg

Министарка у оставци Славица Ђукић Дејановић рекла је да ће о тој теми расправљати на седници надлежне републичке комисије која ће бити одржана за два дана.

"Министарство здравља је прва и најважнија инстанца, али има много људи који о томе одлучују и могу да помогну, и верујем да ћемо моћи све да их окупимо", рекла је Славица Ђукић Дејановић.

Један од родитеља рекао је да је њима комисија одобрила захтев, али да "недостаје новац".

Министарка је рекла да је у последње три године повећавана сума за лечење ретких болести и да ће се то наставити.

"Пре три године издвојено је 88 милиона, следеће 130, а онда 280 милиона. То што је сума из године у године повећавана, говори о сензибилитету Владе Србије да се бави овим проблемом, и то ће бити настављено", додала је Славица Ђукић Дејановић.

Хантерова болест једна је од седам типова мукополисахаридозе и спада у ретке болести.



Izvor: RTS

retke bolesti..
pa u Srbiji ne smes da ostanes u drugom stanju jer su hormoni ma negativnoj listi, a kamoli da se razbolis.. a kamoli od retkih bolesti 

Alo a 70 vozila za palijativnu njegu ne zasluzuje komentar.

Sad domovi zdravlja nece imati izgovor da pacijenta posliej amputacije noge posalju kuci autobusom ili to sto niko nece da obidje pacijente u terminalnoj fazi.

Steta sto vozila nemaju ugradjen gps sistem pracenja, pa da se u prvih 7 dana rascisti ko kupuje dorucak, a ko vozi djecu u skolu

Nemoj tako... pa onaj sa kupusom u sluzbenom autu morao je da kupuje sirotoj deci zimnicu... 
Ne bi on inace koristio sluzbeni auto za kupovinu, ali video covek kupus, pa sto da ne kupi... 

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović izjavila je danas da će sedam dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma od aprila imati obezbeđenu terapiju.



Đukić Dejanović je novinarima, posle skupa posvećenom obeležavanju Međunarodnog dana borbe protiv retkih bolesti, rekla da je 26. februara postignut dogovor sa mobilnim operaterima i da će oni izdvajati deo novca od svakog poziva za terapiju dečaka.

Novac će se, kako kaže, slivati u Ministarstvo zdravlja, a zatim će ministarstvo prebacivati Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje u Fond za retke bolesti.

"Druga važna vest je da je RFZO prihvatio kompletnu dijagnostiku retkih bolesti, bilo da se ona radi u zemlji ili u inostranstvu", rekla je Đukić Dejanović.

Pomoćnik direktora Kliničkog centra Srbije Zlatibor Lončar rekao je da je vreme da KCS preuzme odgovornost na sebe i da se više uključi u problematiku dijagnostike i lečenja obolelih od retkih bolesti.

"KCS će proširiti dijapazon dijagnostičkih metoda, ali i lečenja obolelih. Naša je ovaveza da uključimo sve koji imaju kapaciteta i želju u Beogradu, ali i u unutrašnjosti, da učesrtvuju u ovome. Nadam se da ćemo vrlo brzo imati i rezultat", naglasio je Lončar.

On je rekao da ga ohrabruju postignuti rezultati razgovora sa mobilnim operaterima i da je bitno da sada postoji strategija i podela šta će ko raditi i da će rezultat biti neminovni.

Majka dečaka koji ima Hanterov sindrom i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić rekla je da ne može da veruje da je konačno rešen problem lečenja dece sa Hanterovim sindromom.

Ona je naglasila da su brojni problemi sa kojima se suočavaju deca i njihovi roditelji, da su pojedine bolesti toliko retke da lekarima prođe čitav radni vek da ne vide ni jednog obolelog i da je prepoznavanje bolesti veliki problem.

"Kada se propozna, problem je poslati uzorak u inostranstvo, što je do sada bilo o trošku roditelja. Mi ne znamo ni koliko ima dece i odraslih koji boluju od retkih bolesti i nemamo registar", naglasila je Joldić.

U Fond za retke bolesti iz budžeta ove godine je opredeljeno 280 miliona dinara, a za lečenje 18 mališana obolelih od Gošeove bolesti, mukopolisaharidoze tip 2 i Hanterove bolesti, do kraja godine potrebno je oko 400 miliona dinara.

Novac koji nedostaje, oko 120 miliona dinara, biće obezbeđen od mobilnih operatera.


Izvor:B92

Povodom izjave ministarke zdravlja Slavice Đukić Dejanović da je postignut dogovor sa mobilnim operaterima da izdvajaju deo novca od svakog poziva za terapiju bolesne dece, operatori mobilne telefonije Telekom Srbija, Telenor i Vip mobajl izražavaju jasnu spremnost da Ministarstvu zdravlja odmah na korišćenje ustupe humanitarni broj za SMS donacije građana.


U ovom trenutku očekuje se formalni zahtev Ministarstva da bi se ušlo u procedure aktivacije broja i to je jedini dogovor koji je postignut na dva sastanka održana uz prisustvo predstavnika Ministarstva zdravlja i Ministarstva za trgovinu i telekomunikacije.

Uvažavajući činjenicu da u budžetu nedostaju sredstva za pojedine kategorije bolesnika, operateri predlažu Ministarstvu zdravlja da razmotri mogućnost da preuzme administriranje jednog humanitarnog SMS broja preko koga će se prikupljati dodatna sredstva za podršku lečenju građana koji su na posebnim terapijama, što bi uključivalo pravljenje plana kome će ići SMS donacije, promociju humanitarnog broja i izveštavanje o prikupljenim sredstvima i kako su utrošena.

Na isti način i pod istim uslovima u ovom trenutku kod sva tri operatora aktivno je dvadesetak humanitarnih brojeva posredstvom kojih stižu donacije za ljude u nevolji širom Srbije.

Telekom Srbija

Telenor

VIP Mobile

Izvor:Mondo

Jao bre vise, kao da su ovi SMS brojevi neko resenje. To je vise zamazivanje ociju. Ima da kazes 100 dece i za svakog po SMS broj, a para kao navodno nema (iako vecina kako cujem voze dobra kola, izlaze gotovo svake veceri itd), a i da ima, opet to nije odgovor, ali dobro, poceli izbori, mora malo.

Ćuti,neka ih,manje će da kukaju.

Боље ишта него ништа.