Život sa hanterovim sindromom
Filipov vapaj niko ne čuje
Svetlana Palić | 17. 02. 2014. - 08:51h | Foto: Privatni album | Komentara: 50


Džaba je mali Marko Radulović pisao pismo ministarki zdravlja i vapio za pomoć da preživi.

Džaba je potegao iz Aleksinca u Beograd da je presretne i kaže joj kako on i još šestorica dečaka, ne starijih od 10 godina, umiru bez lekova. Nije bilo dovoljno.

 
Republička lekarska komisija, koju je ministarka najavila kao mesto gde bi problem mogao da se reši, zaključila je prošle srede da nema novaca za lečenje dečaka obolelih od Hanterovog sindroma. Tako su Marko, Filip, Vasilije, Miloš, Petar, Ognjen i Nikola osuđeni na skoru smrt.

 

Jedan od obolelih dečaka je i Filip Joldić (7). Rođen je kao zdrava beba, bez ikakvih vidljivih problema. Sve do druge godine, razvijao se potpuno normalno. Prohodao je i progovorio na vreme, stekao osnovne navike, lepo jeo, spavao, igrao se i rastao. Kao i većina dece njegovog uzrasta, često je imao kijavice, upale ušiju, a boleli su ga i krajnici.


Hanterov sindrom

 

 - Sedam dečaka boluje od Hanterovog sindroma
 - Starosti su od tri do deset godina
 - Najstariji je umro prošle godine, imao je 12
- Terapija se uzima jednom nedeljno
- Godišnje košta 200.000 evra po obolelom
- Srbija jedina zemlja u okruženju koja ne leči ovu bolest
- U Hrvatskoj terapija o trošku Fonda daje se poslednjih šest godina


Ono što roditelji nisu znali, bilo je da se na svim njegovim organima stvarao talog, jer Filip je rođen bez enzima koji rastvara složene šećere.


- Detaljnije analize radili smo kad smo se spremali za operaciju krajnika. Da nešto nije u redu, prvi je posumnjao lekar u privatnoj praksi i poslao nas na Institut za majku i dete. Tamo je bilo potrebno 16 meseci da lekari ustanove od čega Filip boluje - priča njegova majka Marija.


Retka metabolička bolest, od koje Filip i još šestorica dečaka boluju, rapidno ugrožava funkcionisanje svih organa. Filip danas već ima velikih zdravstvenih problema, zbog uvećanja jetre i slezine naduo mu se stomak, sve slabije čuje pa nosi slušni aparat, ugroženo mu je srce jer se talog skuplja na srčanim zaliscima, još hoda ali bolest je napala zglobove. Najstrašnije u ovoj priči jeste što lek postoji!


- Od 2007. godine, postoje veštački enzimi koji se daju jednom nedeljno intravenski. Terapija za jedno dete košta 200.000 evra godišnje. Roditelji to ne mogu da obezbede, zato mole državu za pomoć u spasavanju života dece. Pod terapijom, naša bi se deca razvijala potpuno normalno - kaže Marija Joldić.


Ali, u državi nema ko da čuje reči umirućeg deteta. Milioni se bacaju, kradu, odlaze u vetar. Sedam obolelih dečaka, za koje ima leka, ali nema volje da im se pomogne, greh su na savesti celog društva. Jedina smo zemlja u okruženju koja ne leči ove dečake o trošku Fonda, u Hrvatskoj to rade poslednjih šest godina.

 
Pismo ministarki

 

„Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan... Molim vas pomozite mi“, napisao je ministarki zdravlja Slavici Đukić-Dejanović mali Marko.

http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/443153/Filipov-vapaj-niko-ne-cuje
_______________________________________________________

vazno je da politicari imaju za svoju sprdnju,zajebancu da imaju da bacaju pare na izbore popularnosti
e moj narode Srbije dokle?

Док год државни паразити троше народне паре за овакве случајеве неће бити цоњка.

Sto bi rekao Sergej: Ajmo srpske patriote sa cirilicnom tastaturom, ne dozvolimo Hrvatima da budu bolji od nas...

nisam mislio na taj slogan cak nisam ni znao dok ga sad nisam video
ovo je daleko ozbiljnije od cede i ko na kojeg politicara drka ovde su u pitanju zivoti dece i terapije za koje ocilgledno ima para al su potrbnije za sprdnju i zajebanciju tih istih politicara

zato se i pitam dokle narode?

Ma znam, nego mi bilo smesno. 

I da, slazem se. Daleko je ozbiljnije i treba da se poradi na tome...

Сад кад те мргец ухвати...

zalosno je sto je vest onako samo blic objavio na nekoj 12 strani na portalu
drugi nisu ni toliko
vazno da cimn im se otvore stranice iskacu razne kobile i mentoli koji su nicim izazvano zavrsili u javnosti i navodno negde poznati  , a ni politicari nasmeseni koji izigravaju vrhovne vodje nezaostaju jer boze moj to je vaznije od zivota dece 
e tugo 

Sad ću da zvučim ko Hitler,ali.. ovo više počinje da smara.

али зашто?

ти стварно мислиш да би ја радио у државној служби да се плашим виртуелних линч мајстора који би да бесе и сатиру са тастатуром?
ја и даље жељно ишчекујем дан кад ће неко од тих храбрих и поштених грађана у лице да ми каже да сам паразит или још боље да ме обеси на бандеру...али никако да се деси
а дотле...овде и по разноразним блоговима,фејЗбуцима,твитерима и сличним пичкаматеринама нека храбро куцкају

а што се тиче теме...седморо деце по 200.000 евра годишње је 1.400.000 евра ...реално,то је за државу ништа е сад-питање: да ли је то 200.000 евра и он је излечен или је то 200.000 сваке године до краја живота за терапије?

+1