болесни сте

Terapija se mora uzimati doživotno.

I nije tačno da uzimanje terapije dovodi do potpunog izlječenja.
Masti nastavljaju da se talože u mozgu, jer lijek ne može da prođe moždanu membranu.
Znači uzimanje ove terapije rješava pitanje ostatka tijela, dijete nastavlja fizički normalno da se razvija.
Međutim, propadanje mozga se ovim ne zaustavlja.
Djeca će nastaviti da gube vid, sluh, kognitivne sposobnosti...

Poenta uzimanja terapije, je da se produži život. Uzimanje terapije drastično usporava napredovanje bolesti.
U Americi su u toku istraživanja koja bi trebalo da omoguće proizvodnju novog lijeka - neka varijanta genetskog inžinjeringa - koja bi bila sveobuhvatna tj. spriječilo bi se i moždano propadanje.
E tome se svi ovi roditelji nadaju.
Ali da bi to dočekali, prvo moraju kupiti vrijeme sa ovim što je sad dostupno.

Bez obzira na tešku situaciju ove djece, zaista mrzim tekstove gdje se novinar ne potrudi da sazna ni osnovne informacije o temi o kojoj piše - a može da izgugla za 2 minuta.
Znašto ne možemo da dobijemo kompletnu, istinitu informaciju o bilo čemu.

Zašto svaki put i na svakoj temi dobijamo poluistine koje odgovaraju onome koji piše.
Nema više informativnih sve su PR i navijački tekstovi samo se naručioci mjenjaju.

Nisu ovde u pitanju drzavni paraziti a ni sama ministarka zdravlja. Drustvo je duzno da se brine o oboleloj deci a na koji nacin ce to da ucini, to je stvar volje i organizacije. Da li ce to biti neki fond ili sta vec, nije vazno.

Jako je ruzno sto se politika umesala i u ovakve stvari a sigurna sam da, ako EU, za pridruzenje postavi uslov postojanja ovakvog fonda, on ce biti za 3 dana napravljen. Bolest....

Pre nego sto obnovimo manastire i ulazemo ogromne novce u to,  moglo bi se prvo pomoci deci. Dzaba nama zdanja kada sutra nece imati ko u njih da ulazi.Samo kazem....

Nismo mi bolesni,nego su roditelji nerealni. 

Zato sto kada Olja Beckovic u Utisak pozove novinare + voditelja Ivana Ivanovica - Ivan Ivanovic ispadne onaj ko najbolje od prisutnih razume stanje u zemlji a ostali sene da cuju neki trac o poznatima upravo od pomenutog do kojih ne mogu/se ne trude da dodju (da, misli se i na politicare) 

Питај Чеду, питај било ког политичара да ли су родитељи нереални, питај њих који те паре покраду за 6 месеци. Њих који 5х толико дају за кампање, то је 5 терапија. Њих питај то.

Nema šta da ih pitam. Boli njih kurac i za mene i za tebe i za ove klince i za celu zemlju. I ja to ne dovodim u pitanje.

Па зашто су онда родитељи нереални?

Zato što od prezadužene i oglodane države i zdravstva traže da po skupoj ceni održava u životu osobe koje ni sa lekovima neće puno poživeti.
Da,baš tako. Za razliku od novinara punih jeftinog senzacionalizma,ja sam malo prošetao netom i otkrio da većina s tom bolešću umre sa 10,eventualno 15 godina.

I da odgovorim odmah unapred - da,političari i ostala prljava govna kradu 100 puta više od toga pa nikom ništa. I to je stršano i jadno,tu nema zbora.     Ali ko god misli da bi se ti pomenuti lekovi finansirali na uštrb para koje su bile spremljene za njih,grdno se vara. Što reče qcko jednom davno - njihov deo je uvek konstantan.Naš deo nije,naš deo je taj koji varira. Što znači da bi tih 1,5 milion godišnje išlo iz džepa građana i države,a ne od kajmaka političara i kampanja.

Значи ти се буниш зато што би то ишло из џепа грађана?

Ок, нек умру деца, ко их јебе. И после се чудимо што смо једна од најгорих нација у Европи. Једно се слажем са Мргецом, а то је да нам треба трипут горе, нама љигавштинама, не деци.

Идем обилно да повратим.