Predsednik Odbora za zdravlje u Skupštini: Mala Anita mora biti prva koju će država poslati na transplataciju srca

I. Kranjčević    | 23. 07. 2013. - 12:33h   13:36h |
"Anita Balaž mora biti prva koju će država poslati na transplataciju srca u inostranstvo. Sledećeg utorka biće održan prvi nacionalni konzilijum, Anita će još jednom biti pregledana i država će preuzeti na sebe brigu da nađe bolnicu u kojoj će Aniti biti urađena transplatacija", rekao je dr Dušan Milisavljević, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini Srbije posle jutrošnjeg sastanka sa Anitinim roditeljima i državnim sekretarom u Ministarstvu zdravlja prof. dr Vladimirom Đukićem.


Dvanaestogodišnjoj Aniti Balaž neophodni su transplantacija srca i pluća, jer boluje od teškog oblika srčane slabosti, restriktivne kardiomiopatije. Ona sa sestrom, bratom i roditeljima živi u Erdeviku kod Šida. Njeni roditelji su bezuspešno slali molbe bolnicama u inostranstvu, ali do sada nije stigao pozitivan odgovor.
 
- Bolnice kojima su se do sada obraćali odbile su je jer iza njih ne stoji nijedna osiguravajuća kuća, niti država. Situacija sada mora da se promeni. Ovo je početak prave borbe za Anitu i drugu decu, da ih uvedemo u državni sistem. Do 6. avgusta očekujemo usvajanje novog Pravilnika po kojem bi Anita prva iz Srbije otišla na transplataciju srca u inostranstvo o trošku države. Malu Tijanu smo izgubili, od Anite mora da krene ozbiljna briga države za ovu decu. Za koga ćemo imati para, ako ne za njih - poručuje dr Milisavjević.
 
Ksenija Balaž, majka male Anite kaže da joj je današnji sastanak ulio nadu da će država pokušati da nađe bolnicu u kojoj će Aniti biti urađena transplatacija.
 
- Stalno se potencira da država nema para, pa ne smemo da verujemo da će snositi troškove operacije, ali verujemo da će država sada naći bolnicu. Anita je za sada dobro. Ona je veliki borac - kaže njena majka Ksenija.


Izvor: Blic

---

Posto od ovoga nista nece biti, pomoc mozete uputiti na:

A što mi ovo radimo?

Pitam i zbog Tijane i zbog ove male.
Bacih malo pogled na statistike - šansa da neko dočeka 3 godine nakon ovakve transplantacije je nešto malo više od 50%.
U najboljem slučaju ti joj kupuješ 10 godina života, kada bi možda ovu operaciju trebalo ponoviti još jednom za veće pare da joj se dokupi još 5 godina.

Koliko koštaju lijekovi kojim ih kljukaju da ne odbace organe, da ne razviju infekcije to na stranu - a to će da se plaća iz  budžeta RZZO.
To što ti ljekovi izazivaju visok pritisak, oštećenje bubrega i rak to na stranu.

Osoba kojoj je izvršena ovakva operacija nikad neće moći da vodi "normalan" život, niti će moći prevazići ovu bolest, samo će se prolongirati vrijeme smrti..

Pri svemu tome, ovakve operacije su rijetke u svjetskim okvirima - uradi se nešto oko 1000 takvih operacija u cijelom svijetu.

Da li postoji neka selekcija kod nas? Ako se već izdvajaju pare, hajde da ih damo tamo gdje će to imati najviše efekta, gdje će se zaista moći pomoći, ovo je čisto ubacivanje para u bunar.

I najviše mrzim što ti nabacuju osjećaj krivice, ako kažeš: ovom djetetu nema pomoći.

OK niko nije Bog i ne može da zna i predpostavi sve moguće ishode, ali postoji neka nauka, neka vjerovatnoća.
Ne želim da se pare iz RZZO djele po principu - ko te više ucijeni.

У праву си ти.
Све је то хумано,лепо да и држава прискочи у помоћ приликом разних апела...али мора де се зна шта је Држава по дефиницији и који су њени приоритети и да ли наша Држава има уопште средства за ове подухвате који појединачно коштају и по неколико стотина хиљада евра?

Зашто се уопште долазило на помисао да је Држава крива због смрти мале Тијане?

Од чега,из које касе да се исплаћују примања лекара и осталог особља где нам сад неки хирург има ТРИЧАВИХ 50.000 плату(мање-више) ако буду морали да се плаћају и овакви тешки случајеви?

То тако не иде.
То ниједна Држава не би могла себи да  приушти.
Држава би требало да оснује посебан фонд(рачун) где би сваки нпр. учесник(регистрован грађанин који жели да буде донатор) био обавезан да уплати нпр. 100 дин месечно  у тај фонд(тај износ би му се одбијао од пореза) и верујем да би за неких годину дана имали поприличну суму тамо.

Нема арчења државних пара ако желимо да преживимо!

Даћу Вам пример,ја сам изгубио једну драгу другарицу коју сам и упознао приликом једног таквог апела.
Дејана Лекић(Лака јој земља) је боловала од Кронове болести(тешко запаљење црева) где су са временом на Вма морали да јој одстране већину црева.Апел је био много гласнији и срчанији него код мале Тијане тако да је својевремено и сам Војислав Коштуница у Коларцу одржао лично за њу један велики хуманитарни концерт.Хиљаде наших људи из целог расејања је узело учешће у овој хуманитарној акцији.Појавио се један доктор из Америке који је рекао да би могао то да обави,трансплантацију 80 % црева  ..
операцију коју НИКО НИКАД на свету није извео.
Операција је обављена у Женеви,живела је пола године после тога у ..нови органи се нису примили,преминула је.

Svi mi kad se rodimo znamo da imamo ograničen broj dana na ovom svijetu.
Ako je išta u ovom našem životu sigurno to je da ćemo umrijeti.

Sopstvenu smrt čovjek nekako i prihvati, ali smrt drage osobe - roditelja, djetata, brata/sestre, mnogo, mnogo teže.

Pitam se da li roditelj u toj borbi da sačuva život ima pravo da odustane.
Da povjeruje u ono što mu nauka kaže i pomiri se sa smrću svog djeteta.

Da su svi to radili danas medicina vjerovatno ne bi postojala.
I dalje bi umirali od gripa, upale pluća, boginja...
Napredak gone oni koji ne pristaju, koji se ne mire, ali  ima li i u tom ne mirenju granica?

Betanova bolest - rijetka, genetski uslovljenja bolest koja kod djece sa Batenovom bolešću dovodi do epileptičnih napada, progresivno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je UVEK fatalna.

Otprilike 5-10 dece u Srbiji ima Betanovu bolest. Većina umre pre svoje 15 godine. Zbog nemogućnosti gutanja u stomak im se ugrađuju stome, te se moraju hraniti specijalnom enteralnom hranom, koja je skupa i nije na listi lekova.
U XXI veku mi puštamo djecu da umru od gladi, jer nemamo za hranu.
Sa druge strane održavanje djeteta koje ne može da guta, hrani se preko stome, ne može da komunicira, slepo je, u bolovima, vezano za krevet - košta oko 7 000 evra godišnje.
Kada bi enteralna hrana bila na listi lekova - to bi godišnje koštalo 35-70 000 evra godišnje.
To je 1 ili 2 transplantacije bubrega koja bi trebalo da omogući da jedno ili dvoje dece vode "normalan" život.

Kako izabrati? Šta je tu humano? Treba li pustiti ljude da umru kao stoka, gladni, žedni, u bolovima, zato što će ionako da umru, a sve pare skoncentrisati na one koji imaju šansu da žive?
Ili je pošteno omogućiti svakom da ode sa ove zemlje kao čovjek znajući da si učinio sve da mu pomogneš i da se nadaš da će se naći sredstava da ovi koji mogu da žive - i žive?

Ko ima pravo da određuje ko je dovoljno vrijedan da mu se pomogne, a ko nije?
Kolika je "prihvatljiva" cijena jednog života?
Da li je fer tretirati državu kao da je pojedinaci i tjerati je da ispuni iste moralne principe koji te vode kao čovjeka - ili tu ipak važe neka druga pravila?

I na kraju roditelj koji kaže: "Prihvatam nalaze ljekara da se mom djetetu ne može pomoći, zato vas molim da novac uplatite na račun druge djece za koju još postoji nada" je za vas kakav roditelj?

lonce niz stepenice

Roditelji Anite Balaž: Ako država pomogne njenu transplantaciju, daćemo novac nekoj drugoj deci

I. Kranjčević    | 31. 07. 2013. - 06:53h

Odluka da u naredne dve nedelje budu pozvani lekari iz Beča i Brisela da pregledaju sedmoro dece u Srbiji kojoj je neophodna transplantacija srca, posle čega bi se tražila bolnica gde bi i bili operisani, ulila je nadu roditeljima.

Ksenija Balaž, majka Anite Balaž (12), kojoj su potrebni transplatacija i srca i pluća, kaže da će novac prikupljen u humanitarnoj akciji dati za lečenje nekog drugog deteta, ako država bude snosila troškove operacija.

- Do tada nastavljamo akciju koja je aktiviranjem SMS broja 4818 počela 30. aprila. Čekamo 6. avgust i usvajanje novog Pravilnika prema kome bi troškove transplantacije snosio RFZO, ali još ne znamo da li će snositi i troškove transplantacije pluća. Ako novac ne bude potreban za Anitinu operaciju, daćemo ga za lečenje nekog drugog deteta ili ćemo kupiti neki medicinski aparat - kaže Ksenija Balaž.
 
Ona takođe dodaje da kupuje četiri od šest lekova koje devojčica pije, kao i da su morali da kupe aparat za merenje gustine krvi koji košta 184.000 dinara.

Konzilijum kardiologa i kardiohirurga, koji se bavio pitanjem dece koja čekaju transplantaciju srca, sastao se juče. Prisustvovali su i ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović i državni sekretar prof. Vladimir Đukić.
 
- Dogovoreno je da se napravi lista pacijenata, a da u roku od dve nedelje eksperti iz AKH bolnice u Beču i Univerzitetske bolnice u Briselu dođu u Beograd da pregledaju decu i da napravimo dalji plan aktivnosti u lečenju - rekao je Đukić.
 
Akcija za pomoć teško oboleloj deci
Slobodan Jovanović, osnivač fondacije “Marija Jovanović - DETE” i autor Marijinog zakona, pokreće inicijativu za pomoć teško oboleloj deci “Dinar na dan”.
- Svaki zaposleni građanin Srbije dnevno bi odvajao jedan dinar za ovaj Fond. U Srbiji ima 1.716.500 zaposlenih, pa bi na godišnjem nivou bilo prikupljeno oko 5,5 miliona evra - kaže Jovanović.
Transplantacija dečjeg srca u Gracu ili Beču košta između 100.000 i 120.000 evra.
- U Srbiji danas sedam mališana čeka na transplantaciju srca, što znači da bi se skupilo novca i za ostalu teško obolelu decu kojoj u Srbiji, još nema leka - kaže Jovanović.

Izvor: Blic

Majka bolesne Anite (12) vapi za pomoć: Naša deca ne mogu da čekaju!

- Izgubili smo mesec dana čekajući da se donese novi pravilnik koji bi moje dete odveo na transplantaciju u inostranstvo, ali je sada sve ponovo na mrtvoj tački. Za nas roditelje i za bolesnu decu svaki dan je važan i zbog odluke da promene pravilnika ne bude potpuno smo očajni - kaže za “Blic” Ksenija Balaž, majka Anite Balaž (12), koja već duže vreme čeka na transplantaciju srca i pluća.

Ovo je bila njena reakcija na zaključke juče održanog okruglog stola gde je rečeno da dok se ne promeni Ustav i pojedini zakoni, država neće moći o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da šalje decu do 18 godina na transplantacije srca u inostranstvo niti će moći da izmeni postojeći pravilnik koji uređuje tu oblast.

Ako bi on bio izmenjen u korist maloletnih osoba, svi stariji od 18 godina kojima je transplantacija takođe jedini lek bili bi diskriminisani, a Ksenija Balaž je potpuno očajna zbog ovakvog razvoja događaja jer su, pored izgubljenog vremena i najave da bi ovakve transplantacije mogla da finansira država, skoro potpuno prestale i uplate i finansijska pomoć.

- Sve je na mrtvoj tački. Prikupljali smo novac i imali smo neke akcije sve dok država nije izašla u medije i rekla da će finansirati transplantacije koje ne mogu da se obave u našoj zemlji. Međutim, juče smo saznali da nikakvu pomoć od države nećemo dobiti, jer se pravilnik kosi sa Ustavom - priča kroz plač Ksenija Balaž i napominje da nijedno obećanje države još nije ispunjeno i da je i za Anitu, ali i za ostalu bolesnu decu vreme dragoceno.
   
Ona se nada da će bar inostrani stručnjaci, kao što je najavljeno, biti dovedeni da bi pregledali decu kojoj treba transplantacija.
   
Upravo bi stručnjaci za transplantaciju iz inostranstva, tačnije iz Brisela i Beča, sledeće nedelje trebalo da stignu u Srbiju i da zajedno sa našim lekarima pregledaju najhitnije slučajeve.
   
- Tražili smo od bolnice u Tiršovoj i od Instituta za majku i dete da odrede koji su im najprioritetniji slučajevi kako bi ih naše kolege iz inostranstva pregledale i rekle šta i gde može da se radi, da li u Srbiji ili u inostranstvu, i koliko to košta. Na ovaj način će jedan deo problema biti rešen. U pitanju je sedam do dvanaest dece - kaže dr Zlatibor Lončar, direktor Urgentnog centra, istakavši da ništa neće biti urađeno ako se budu čekale izmene zakona i ostalih propisa.

Bez donora nema transplantacije

Predsednik stručnog tima za transplantaciju dr Dušan Šćepanović kaže da svima mora da bude jasno da ako nema organa, nema ni transplantacije, ali ističe i da moraju da postoje timovi koji će se samo njome baviti, počevši od ordinirajućeg lekara preko komisije RFZO do tima koji će na kraju dati procenu da li uopšte vredi kod nekoga raditi transplantaciju.

Izvor

Anita Balaž može na transplataciju u Beč

Profesor doktor Vlada Đukić, državni sekretar Ministarstva zdravlja, izjavio je za "Blic" da se pokazalo da to Ministarstvo nije dalo lažna obećanja i da će po ubrzanoj proceduri, već u ponedeljak, izmene pravilnika uputuiti Vladi na usvajanje.

- Već 22. avgusta u Srbiju dolazi dr Arnold Cukerman, šef kardiotransplantacione hirurgije bolnice AKH iz Beča. On će doći u Tiršovu i pregledati petoro dece. Zajedno ćemo i konzolijarno utvrditi prioritete i dalju dinamiku transplantacija i terapije kod dece koja čekaju na transplantaciju. Naši napori su urodili plodom i onu decu koju ne budemo mogli da lečimo u zemlji, slaćemo u inostranstvo - rekao je Đukić.

Na osnovu konsultacija sa Ministarstvom zdravlja i direkcijom Fonda, Upravni odbor Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja (RFZO) doneo je danas odluku da se svim građanima omogući na osnovu konzilijarne odluke nadležne Komisije lečenje putem transplantacije srca.

Prema tome Anita Balaž, na osnovu Odluke nadležnog konsultanta iz bolnice AKH iz Beča može odmah da ide na lečenje i transplantaciju srca i pluća o trošku ovog Fonda, odnosno države Srbije.

 U saopštenju Informativne službe RFZO navedeno je da je odluka doneta na vanrednoj sednici Upravnog odbora RFZO-a, na veliko zalaganje direktora RFZO-a prof. dr Momčila Babića, čime je nađeno rešenje i da mala Anita ide na lečenje.

Izvor

Anđela spasena sa ivice smrti: Novo srce promenilo život devojčice

Svetlana Palić    | 18. 08. 2013. - 15:53h | Foto: RAS    | Komentara: 5
Prošlog januara imala je 27 kilograma, ležala u Dečjoj klinici u Tiršovoj, priključena na aparate, srce joj je radilo sa 13 odsto, nije mogla ni da jede ni da hoda. Ovog avgusta Anđela - Anči Aleksić (13) iz Borovca kod Bujanovca ima novo srce, 47 kilograma, igra se da decom, jede sladoled…


Anđela se u Bujanovac vratila sa novim srcem, vesela je i srećna


U moru tužnih priča o bolesnoj deci za koju nema para za transplantaciju ili je ne dočekaju, ovo je jedna kojoj se radujemo. Agonija bolesti koja je počela 2009. i koja ju je odvojila od škole, drugara i iz malog sela preselila u bolničku postelju, konačno je i srećno završena.

Operacija u Beču obavljena je 3. januara 2013. Nakon sedam meseci oporavka u bolnici u austrijskoj prestonici, vratila se kući krajem jula.
- Super se osećam, evo gledam neku seriju - kaže radosno, dodajući da je već naučila sve što je potrebno za kontrolne iz matematike, engleskog i francuskog koje polaže sledeće nedelje kako bi završila šesti i ove jeseni upisala sedmi razred.

Anđela Aleksić spasena je bukvalno sa ivice smrti. Operacija u Beču koštala je 120.000 evra.
- Novac je skupljen od dobrih ljudi koji su nam pomogli. Među onima koji su najviše dali bio je Dragan Tomić i radnici “Simpa” iz Vranja koji su sakupili skoro 35.000 evra - priča za “Blic” Anđelina majka Marina.

Anđela je četiri godine imala šum na srcu, lečili su je u Vranju. Te 2009. otkriveno je da se jedna srčana komora uvećala. Poslali su ih na Institut za majku i dete u Beogradu gde je trebalo da bude operisana, ali nije.

- Jedan od lekara tražio nam je 4.500 evra za neke lekove iz Londona. Nije hteo da operiše Anđelu, već da je leči tim lekovima. Kad smo doneli novac, rekao je da tih lekova nema. Izgubili smo dragoceno vreme. Prebacili smo se u Dečju kliniku u Tiršovoj gde je Anđela bila sve do odlaska na transplantaciju - priča majka Marina.

Srce je stiglo u gotovo poslednjem trenutku. Anđela je avionom prebačena u Beč dan nakon što je javljeno da se donor pojavio. Iako se ne otkriva čije je srce dobila Anđela, desilo se nešto neobično.

- Dok samležala na intenzivnoj nezi u bolnici u Beču, preko interfona se javio muški glas. Rekao je da mi želi brz oporavak i da živim sto godina. Kasnije sam saznala da je on otac devojčice čije sam srce dobila - priča Anđela.

Izvor: Blic