Genetički popis stanovništva      

Humana genetika pruža mnoštvo dragocenih podataka, a obecava da nam može reci i mnogo više. Za sada, ovaj kao i mnogi drugi aspekti geneticke revolucije koja je upravo u toku, postavlja bar onoliko problema koliko može i da ih reši. Među mnogim ljudima postoji strah da se podaci o njima koriste protivno pravnim i gradanskim slobodama i da su otvorena vrata za diskriminaciju od strane poslodavaca, osiguravajucih kompanija i drugih organizacija. Medunarodna deklaracija o genetickim podacima, usvojena krajem prošle godine na Generalnoj konferenciji Unseka, upravo se odnosi na ovaj problem. Uspostavljajuci eticke principe u domenu prikupljanja, obrade, cuvanja i korišcenja genetickih podataka, za vlade pojedinih zemalja Deklaracija treba da postane osnova za" formulisanje nacionalnog zakonodavstva i politike koji poštuju ljudski dignitet i osnovne slobode, ukljucujuci i slobodu misli i izražavanja, kao i slobodu istraživanja.

Sakupljeni iz bioloških uzoraka kao što su krv, tkiva, pljuvacka, sperma i sl, geneticki podaci imaju sve važniju ulogu u našim životima. Oni vec odavno daju odgovore na pitanja koja se postavljaju u sudstvu i policiji: dokazi o ocinstvu, identitetu žrtve seksualnog nasilja ili nekog nesrecnog slucaja. U razlicitim nivoima pužaju odgovore i na medicinska pitanja - geneticka testiranja mogu da predvide pojavu nekih naslednih ili degenerativnih bolesti, kao i da pruže indi-kaciju o postojanju predispozicije za pojavu neke bolesti, što predstavlja dragocenu infor-maciju u smislu preventive. Od istraživanja u okviru humane genetike ocekuje se veoma mnogo, pre svega u usavršavanju pouzda-nosti, pa sve do novih pristupa u razumevanju i lecenju velikog broja bolesti.

Kao rezultat intenziviranih istraživanja, banke podataka u oblasti humane genetike se mul-tipliciraju. Imajuci u vidu da cak i najmanje bolnice, ako i ne obraduju, bar poseduju geneticke podatke u obliku uzoraka DNK, teško je proceniti koliko takvih banaka podataka postoji danas u svetu. Najvece medu njima vec davno su prešle granicu od milion genetskih podataka. Trend je postao nepo-vratan i zato su neke zemlje kao što su Island, Estonija, Latvija i Tonga, donele odluku da izvrše geneticki popis svog celokupnog stanovništva.
Jedno od pitanja koje se ovde postavlja jeste problem svojine. Zdrav razum kaže da "moja krv", "moja pljuvacka" itd. pripada "meni". Medutim, da li ti uzorci pripadaju nama kada u jednom trenutku budu ekstrahovani iz našeg tela? Bez zahteva za apsolutnim pravom na svojinu, zar u najmanju ruku nemamo pravo da znamo u koju svrhu su korišcene naše celije ili neki produkti dobijeni iz njih? Ponekad se ova prava prepoznaju.

U upotrebi embrionalnih stem celija, na primer, odredeno zakonodavstvo dozvoljava istraživanje ali zahteva saglasnost para koji u toku procesa oplodnje obezbeduje jedan od svojih embriona.

Problem je postao urgentan i trebalo je što pre ustanoviti eticke principe. Unesko, koji je vec ustanovio Univerzalnu deklaraciju o humanom genomu i ljudskim pravima, usvojenu 1997. godine, preko svog Medunarodnog bioetickog komiteta (IBC) preduzeo je inicijativu za stva-ranje medunarodnog instrumenta o genetic-kim informacijama. Nedavno usvojena Medunarodna deklaracija o genetskim podacima, upravo je rezultat aktivnosti ovog komiteta ali i intenzivnih medunarodnih konsultacija. Diskusija o sadržaju Deklaracije trajala je sve do njenog usvajanja, kako bi se u obzir uzeo najširi moguci spektar razlicitih okolnosti, ukljucujuci i razlicit stepen naucnog razvoja ali i manje ili više razvijeno zakono-davstvo u ovom domenu.
Deklaracija, koja ne predstavlja pravno oba-vezujuci dokument, sastavljena je u obliku konvencije kako bi olakšala postizanje konsenzusa i omogucila prilagodavanja u domenu gde se najrazlicitije moguce situacije i kompleksnost problematike konstantno menjaju zahvaljujuci novim naucnim otkricima. Poštovanje medunarodnih zakona koji štite ljudska prava predstavlja glavnu zaštitu i oblast koja se proverava svaki put kada Deklaracija predvida izuzetke ili ogranicenja u odnosu na glavne principe koji su uspostavljeni.
Deklaracija, na primer, na opštem nivou naglašava "raniju, slobodnu, potvrdenu izricitu saglasnost, bez ikakvog uticaja finasijske i druge licne koristi" za osobu koja obezbeduje podatke. Ogranicenja su moguca ali "trebalo bi da budu primenjena samo ukoliko to nalaže zakon odredene zemlje, usaglašen sa medu-narodnim zakonom o ljudskim pravima". Utvrdeno je i pravo na povlacenje saglasnosti o korišcenju podataka "osim ako odredeni podaci nisu nepovratno povezani sa osobom koja se ne može identifikovati".

Deklaracija podrazumeva da podaci koji su sakupljeni iz odredenog razloga ne treba da se koriste u druge svrhe, koje nisu u vezi sa izvornom saglasnošcu. Kada, na primer, suprug da uzorak svoje sperme kako bi pomogao policiji u istrazi zbog silovanja njegove supruge, on veruje da ce taj uzorak, korišcen u procesu eliminacije, biti uništen zajedno sa svim genetskim podacima koji su iz njega dobijeni. Medutim, u mnogim slucajevima to se ne dešava. Vrlo cesto podaci završavaju u policijskim dosijeima gde su i osumnjicene i neosumnjicene osobe, pa cak i žrtve, ubacene zajedno, jednostavno iz tehnickih razloga.

Kljucni element u obradi podataka jeste njihova poverljivost. Deklaracija utvrduje da se geneticki podaci, povezani sa osobom koja se može identifikovati, ne smeju ni otkriti niti postati dostupni trecem licu, posebno poslodavcima, osiguravajucim kompanijama, obrazovnim institucijama i porodicama, osim u slucajevima važnog javnog interesa koji su ograniceno predvideni domacim zakonom saglasnim sa medunarodnim zakonom o ljudskim pravima. "Privatnost pojedinca, koji ucestvuje u nekoj studiji u kojoj se koriste geneticki podaci ili biološki uzorci, treba da bude zašticena, a podatke treba tretirati kao poverljive", navodi se izmedu ostalog u tekstu Deklaracije.

O podeli korisnih informacija Deklaracija kaže da "u skladu sa domacim zakonima ili politikom i medunarodnim sporazumima, korist koja je rezultat korišcenja genetickih podataka ili bioloških uzoraka sakupljenih tokom medicinskih i naucnih istraživanja trebalo bi da bude na raspolaganju društvu u celini i citavoj medunarodnoj zajednici.

Deklaracija preporucuje da nezavisni, multi-disciplinarni i pluralisticki eticki komiteti budu promovisani i ustanovljeni na nacionalnom, regionalnom, lokalnom ili institucionalnom nivou. Ona takode poziva na bilateralne i multilateralne sporazume kako bi se zemljama u razvoju omogucilo da izgrade sopstvene kapacitete i na taj nacin ucestvuju u razmeni naucnih informacija i kreiraju novo znanje u domenu genetickih podataka.

Tekst deklaracije može se naći na:
www.unesco.org/shs/bioethics

Izvor: SciTech