Pomozite mi da kupim lek od 2.000 evra

Osamnaestogodišnja Dragana Topić iz Banatskog Novog Sela već dve godine bori se sa teškom urođenom bolešću krvi, veoma retkom, akutnom intermitentnom porfirijom, koja napada centralni nervni sistem. Prvi napad porfirije dogodio se na Draganin šesnaesti rođendan, januara 2003. godine.

- Grčevi a zatim i bolovi izazvani menstruacijom bili su toliko intenzivni da je Dragana popuno malaksala i na trenutke gubila svest. Njeno stanje bilo je takvo da su u pančevačkoj bolnici posumnjali da je u pitanju pokušaj samoubistva prekomernom količinom lekova. Moja kćerka je, nakon što na toksikologiji nisu uspeli da joj pomognu, upućena u bolnicu „Laza Lazarević“, gde je utvrđeno da nije pacijent ni za njih. Konačno, premeštena je na Kliniku za tropske i infektivne bolest, gde joj se stanje stabilizovalo, ali je otpuštena bez dijagnoze - priča Dragan Topić, Draganin otac.

Usledile su brojne i dugotrajne analize propraćene povremenim žestokim napadima koji su se sve češće završavali gubitkom svesti.

- Pristali smo na sve, testirali smo joj krv, likvor, koštanu srž, sumnjalo se na upalu jajnika i vanmateričnu trudnoću, ali ništa. Iako smo bili sigurni da se ne drogira, Dragana se testirala i na drogu. Svi ti rezultati nisu otkrili ništa novo. Dragana je bolovala od neke doktorima potpuno nepoznate bolesti - kaže Dragan Topić.

A onda, tačno dve godine nakon prvog napada, u januaru ove godine, Dragana je pala u komu iz koje se nije budila 56 dana.

- U pančevačkoj bolnici ponovo su sumnjali na intoksikaciju jer je prethodno pila lekove protiv menstrualnih bolova. Međutim, kako nikako nisu uspeli da je probude, prebačena je na VMA. Tek višečasovnim razgovorom sa doktorima počeli su da se pojavljuju prvi odgovori. Dragana ima retku naslednu i urođenu bolest krvi porfiriju, koja se javlja u osam oblika. Ona boluje od porfirije koja napada centralni nervni sistem - priča Topić.

Lek „normosang“ koji se koristi kao terapija u lečenju porfirije proizvodi se samo u četiri evropske zemlje, a jedno pakovanje košta 1.995 evra. Terapija se daje samo u slučaju napada, što znači da bolesnik uvek mora da ima rezerve ovog leka. Izdaje se na recept isključivo hospitalizovanim bolesnicima, pa Draganin otac bez posebnog zahteva neke od bolnica ne može da ga kupi.

- Na stranu što je skup, pravi problem je što je „normosang“ izuzetno teško dostupan, jer u Srbiji, koliko znam, ima samo sedam obolelih od porfirije. Apelujem na Ministarstvo zdravlja da učini nešto kako bismo lakše dolazili do leka - kaže Dragan Topić.

Blic \ B. D. Bednar