Negde u februaru je Dan retkih bolesti. Milsim da je internacionalan. To sam nedavno pročitala i bila motivisana da pokrenem ovu temu. Deca leptiri. Teška bolest o kojoj se malo ili nimalo zna. Kažu da u Srbiji ima oko stotinu takve dece. Tanane i osetljive kože. Bol prilikom svakog dodira. Žive rane. Po celom telu. Kako su stalno u zavojima, dešava se da srašćuju prsti...
Od skraćenog latinskog naziva ove bolesti nastao je i naziv društva DEBRA koje brine o ovakvoj deci i njihoviom potrebama.
Kada bi se država potrudila barem tih stotinu dece mogli bi imati adekvatne uslove za koliko toliko humanije odrasanje. Zna li neko šta je toj deci najpotrebnije?

Debra = Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association

To je nasledno oboljenje kože koje se recesivno nasleđuje (ni otac ni majka nemaju znake oboljenja) a ispoljava se tako što gotovo svaki dodir uzrokuje stvaranje plikova ili bula. Zbog tako nežne kože decu obolelu od ove bolesti nazivaju „deca leptiri".

emisija sa RTS-a   neka ne gledaju emotivne osobe.









Facebook grupa    http://www.facebook.com/group.php?gid=90040828130

Koliko prave nesreće oko nas. Znate li adresu, neki kontakt njihovog udruženja. Odnosno, kako im se može pomoći? Da li takva deca mogu da putuju? Kako? Da li su im potrebna specijalna kolica? Razmišljam o nekoj humanitarnoj akciji...

pa odes na facebook grupu i tamo se raspitas ili vidis njihov sajt na kome imas "kontakt".

Ima li šta tužnije kada ovako deca pate, ni kriva ni dužna?

Tolike se pare doniraju na razne strane, a koliko bi koštalo da se ovoj deci obezbedi najnužnije. Koliko shvatam potrebna  su im secijalna invalidska kolica...

pa izvin'te molim vas, treba drzava da strpa pare u svoju guzicu prvo da onda da se pomaze ako ostane

Mislim da je stvarno sramota, pored svega toga sto ulazu u Beograd, "porodilista" koja su naravno u Beogradu, tramvaji, busevi i sve ostalo ne treba biti na kraj srca i ne pomoci deci koja su mala i ciji roditelji ne mogu da priuste sami za bilo kakav pregled a da je pritom bolest nezastupljena i da se ne zna toliko o njoj... Verovatno da ne bi drzava bacala pare na nesto sto nije prouceno, da bi se proucilo i mi cemo celoga zivota biti isti i sebicni za dinar cemo se tuci...